O Adasiu

 

 

Adaś przyszedł na świat w kwietniu 2012 roku. Poród przebiegł pomyślnie, a my byliśmy bardzo szczęśliwi, że zostaliśmy rodzicami wspaniałego małego chłopca. Na powrót braciszka Adasia do domu niecierpliwie oczekiwał też nasz starszy synek Krzyś.

 

Niestety, kiedy po upływie doby Adaś nie oddał smółki, a płukania jelita grubego również nie przyniosły rezultatu, lekarze rozpoczęli u Adasia żywienie pozajelitowe i poinformowali nas o konieczności przetransportowania synka do kliniki chirurgii szpitala dziecięcego przy Litewskiej w Warszawie. Tam po kolejnej dobie podjęto decyzję o przeprowadzeniu operacji w celu odbarczenia i oczyszczenia rozdętych i zaklejonych smółką jelit. Ponieważ stan Adasia był ciężki, na operację przyjechał specjalnie w tym celu ordynator oddziału (a była to niedziela przed długim weekendem majowym).

 

W wyniku operacji u Adasia wyłoniono ileostomię, a lekarze uprzedzili nas, że należy przygotować się, że badania genetyczne potwierdzą ich podejrzenie, że przyczyną niedrożności smółkowej jest mukowiscydoza.

 

W połowie maja 2012 roku otrzymaliśmy wyniki badania genetycznego wskazujące, że u Adasia wykryto mutacje F508del w obu allelach w obrębie genu CFTR. Nasz świat runął. Kiedy patrzyliśmy na naszego maleńkiego synka w głowach przewijały nam się pierwsze informacje zdobyte o chorobie: będzie całe życie ciężko chorował, średnia życia chorych w Polsce wynosi około 25 lat (10-15 lat mniej niż w krajach zachodnich), ryzyko licznych infekcji, często wymagających hospitalizacji, przeszczep płuc…

 

Te myśli towarzyszyły nam, gdy zabieraliśmy Adasia ze szpitala do domu. Najwspanialszym prezentem była czułość i miłość, jaką od pierwszych chwil obdarzył Adasia jego wówczas 3-letni brat Krzyś. To wielkie uczucie (odwzajemniane przez Adasia) trwa do dziś, co znakomicie widać na zdjęciach! 

   

 

Naszym stałym zmartwieniem jest waga Adasia – długo utrzymywała się ona poniżej 3 centyla, czyli poniżej normy dla wieku. W chwili obecnej dzięki naszym wysiłkom waga Adasia znajduje się na ok. 10 centylu, przy wzroście na poziomie 50 centyla. Ponieważ trzustka Adasia nie wydziela enzymów trawiennych, przyswajanie składników odżywczych ze spożytych pokarmów jest uzależnione od przyjmowania sztucznych enzymów trawiennych w postaci preparatu Kreon oraz przestrzegania wysokokalorycznej diety. 

 

Do tej pory Adaś przebył kilkanaście infekcji, które wymagały wzięcia przez niego antybiotyków. Był to dla nas bardzo ciężki okres, między innymi z uwagi na fakt, że zatkany nosek nie pozwalał Adasiowi (a przez to i nam) na swobodny odpoczynek nocny. Ponadto podczas infekcji ostry kaszel prowokuje wymioty podczas przyjmowania posiłków, co powoduje dalszy spadek wagi. Na szczęście dzięki intensywnej fizjoterapii oraz lekom uniknęliśmy hospitalizacji.

 

Zyjemy nadzieją, że naukowcy opracują terapię genową (nawet jeżeli ma to potrwać kilka lub kilkanaście lat), dzięki której mukowiscydoza stanie się w pełni uleczalna lub chociaż lek poprawiającąco jakość życia chorych (postęp w tej dziedzinie jest obiecujący - np. terapia Orkambi). Mamy też nadzieję, że dzięki wsparciu naszej rodziny i innych życzliwych nam osób uda nam się z optymizmem patrzeć w przyszłość i cieszyć się każdym dniem z naszymi synami. 

 

Naszą misją jest to żeby Adaś miał wspaniałe, spełnione życie. Może nie doczeka sędziwego wieku, niemniej wierzymy, że możemy mu zapewnić pełnię miłości, mnóstwo wrażeń i atrakcji - na tyle na ile pozwoli na to jego zdrowie oraz nasze środki finansowe. Z tym oczywiście zawsze wiąże się dylemat, po pierwsze zdrowotny (czy chronić Adasia przed światem zewnętrznym, infekcjami, zakażeniami czy umożliwić mu korzystanie z życia?) oraz finansowy (czy zbierać środki tylko i wyłącznie na leczenie czy promować szeroko pojętą jakość życia w całym naszym życiu rodzinnym?). Znajdujemy złoty środek - okazuje się, że szukając okazji, odwiedzając przyjaciół czy łącząc wyjazdy nad morze z wyjazdami służbowymi Taty do Gdańska lub Koszalina jesteśmy w stanie dać naszym synkom możliwość poznawania świata. Żyjemy chwilą i celebrujemy czas z Adaśkiem i jego ukochanym starszym bratem Krzysiem!