Koszty leczenia

 

 

Bieżące koszty

Średnie bieżące koszty związane z leczeniem mukowiscydozy wynoszą, w zależności od stopnia zaawansowania choroby, między 1000 zł a 4000 zł miesięcznie. Obejmuje to m.in. bieżące wydatki na leki, z których duża część nie jest w Polsce refundowana (np. Kreon 10000), witaminy rozpuszczalne w wodzie (Aquadeks  Pediatric Liquid), liczne inne leki, koszty przejazdów i wizyt lekarskich, koszty związane z zapewnienia środowiska o podwyższonej higienie oraz koszt zmniejszenia zakresu działalności zawodowej opiekunów lub przerw w ich pracy (np. na czas hospitalizacji dziecka przy zaostrzeniach choroby).

 

Szafka z lekami Adasia:

 

 

Hospitalizacja prywatna

Większość chorych na mukowiscydozę jest hospitalizowana kilka razy w roku na czas minimum dwóch tygodni) w celu zastosowania antybiotykoterapii dożylnej w warunkach szpitalnych. Dzięki temu, że mieszkamy w Warszawie, możemy leczyć się w nowym Centrum Leczenia Mukowiscydozy otwartym w szpitalu w Dziekanowie Leśnym.

 

Niemniej w przypadku, gdyby Adaś potrzebował innych procedur medycznych (np. wycięcia migdałków czy innych procedur chirurgicznych) będziemy się starali wykonywać je w szpitalu prywatnym - Medicover. Koszt hospitalizacji wynosi 990 zl za dobę, nie licząc kosztów zabiegów czy operacji. Nie można wykluczyć, że będzie ponadto konieczność poniesienia kosztów dodatkowych leków, które szpital będzie musiał sprowadzić bez możliwości ich refundacji przez NFZ. Jest to jednak wydatek, który pozwoli oszczędzić Adasiowi wielu tygodni dodatkowej hospitalizacji wynikającej z zakażenia szpitalnego oraz da mu dodatkowe lata życia.

 

Standard sanitarny w niektórych polskich szpitalach widać poniżej. Nie jest to bynajmniej wyłącznie kwestia wrażeń estetycznych. Pod ciepłym prysznicem bakterie i pleśń mogą łatwo zostać "znebulizowane" do płuc pacjenta powodując trudne do leczenia infekcje.   

Pobyt w placówce publicznej wiąże się też z olbrzymim ryzykiem zakażeń krzyżowych - wbrew standardom europejskim (i chęciom bądź staraniom lekarzy) państwowe placówki nie są w stanie zapewnić chorym pobytu w osobnych sterylnych salach aby ochronić ich przed zakażeniem antybiotykooporną szpitalną florą bakteryjną oraz zarażeniem się od innych pacjentów oraz ich rodzin na wieloosobowej sali.

Najgroźniejsze jest zarażenie się lekoopornymi bakteriami od innego chorego na mukowiscydozę. Zakażenia te zabierają chorym wiele lat życia - co wyjaśnia różnicę pomiędzy średnią długością życia w krajach zachodnich (35-40 lat) a Polską (ok. 25 lat).

 

Fizjoterapia

1. Sprzęt do inhalacji – sprężarka oraz nebulizator: są częściowo refundowane przez NFZ (do wysokości ok. 75% ceny, zlecenie przysługuje raz na 4 lata na sprężarkę i raz na 6 miesięcy na nebulizator), natomiast w praktyce istnieje konieczność wymiany sprężarki raz na około 2 lata. Koszt zakupu sprężarki PARI Junior Boy wraz z nebulizatorem to ok. 1250 zł, inhalatora PARI eFlow ok. 3100 zł (wymiana membrany co kilka miesięcy ok. 360 zł), inhalatora Aeroneb GO ok. 1000 zł (wymiana membrany co kilka miesięcy ok. 400 zł).  

2. Kamizelka oscylacyjna THE VEST. Stanowi ona alternatywę lub uzupełnienie drenażu ułożeniowego czyli formy fizjoterapii, którą chory musi wykonywać między 2 a 5 razy dziennie.  Koszt zakupu kamizelki THE VEST to prawie 32 000 zł.

3. Rehabilitacja oddechowa. W chwili obecnej 1-2 razy w tygodniu Adaś wykonuje ćwiczenia oddechowe mające na celu usprawnienie wydoloności płuc i przygotowanie Adasia do samodzielnego wykonywania treningu autogenicznego w późniejszych latach. Koszt jednej sesji 90 zł.  

 

Antybiotykoterapia

W przypadku zakażenia chorego bakterią pseudomonas aeruginosa (pałeczka ropy błękitnej) zwanej też zabójcą płuc, najskuteczniejsze jest leczenie antybiotykiem tobramycyną – koszt półrocznej terapii (trzy 28-dniowe kursy leczenia) wynosi ok. 27 000 zł. W chwili obecnej, po wielu latach od momentu dopuszczenia go do obrotu w Polsce, lek ten znalazł się co prawda na liście leków refundowanych, ale tylko dla chorych, którzy mają udokumentowaną nietolerancję kolistyny - tańszego i mniej skutecznego antybiotyku stosowango w zwalczaniu tej bardzo agresywnej bakterii. Chcąc uniknąc stosowania kolistyny chorzy często decydują się z własnej kieszeni finansować terapię. W przypadku zakażenia pseudomonas aeruginosa leczenie tobramycyną należy powtarzać wielokrotnie, często na przestrzeni kilku lub kilkunastu lat.

Kolenym antybiotykiem, który w Polsce nie jest refundowany do Cayston. Koszt jednego cyklu terapii to 3.700 Euro, zwykle należy przejść trzy miesięczne cykle w ramach jednego leczenia (ok. 50.000 zł).

 

Przeszczepy

Często dla kilkunasto- lub dwudziestokilkuletniego chorego jedynym ratunkiem jest przeszczep płuc. Koszt wykonania takiej operacji w ośrodku zagranicznym to około 150 tys. Euro, czyli ponad pół miliona zł.

Od 2011 r. w Polsce w klinice w Zabrzu i Szczecinie w Zdunowie wykonano zaledwie dwadzieścia kilka przeszczepów płuc u chorych z mukowiscydozą. Szacuje się, że roczne zapotrzebowanie na przeszczepy płuc u pacjentów z mukowiscydozą w Polsce to minimum 20 przypadków. Barierą są kwestie finansowe – brak odpowiednich warunków w polskich klinikach żeby zapewnić opiekę pooperacyjną dla tak dużej liczby chorych.

W Polsce nie są dostępne przeszczepy płuc dla pacjentów pediatrycznych (poniżej 150 cm wzrostu). Dlatego dzieci wymagające przeszczepów muszą korzystać z operacji oraz kodsztownej opieki pooperacyjnej za granicą (np. w wiedeńskiej klinice AKH).   

 

Terapia genowa – przyszłość leczenia mukowiscydozy

Jest to jedyna realna nadzieja dla chorych na całkowite wyleczenie. Nie wiadomo czy i kiedy naukowcy opracują terapię genową dla chorych na mukowiscydozę. Jednak najprawdopodobniej z uwagi na olbrzymie nakłady poniesione na jej opracowanie jej koszt będzie bardzo wysoki. Koszt poddania się pierwszej terapii genowej zatwierdzonej w listopadzie 2012 r. przez Komisję Europejską (lek Glybera na rzadką genetyczną chorobę metaboliczną) wynosi ponad 1 mln Euro.

 

Inne terapie

Lek ORKAMBI który został dopuszczony do stosowania dla pacjentów od 6 roku zycia posiadających podwójną mutację deltaF508, tak jak Adaś, kosztuje około 270.000 USD rocznie. W Stanach Zjednoczonych oraz niektórych krajach europejskich jest objęty refundacją. W Polsce szanse na refundację są zerowe. Bardzo liczymy na to, że również inne firmy (np. holenderska firma Galapagos) uzyskają dopuszczenie do obrotu dla opracowanych przez siebie leków działających na podobnej zasadzie - być może będą one miały cenę umożliwiającą nam zdobycie środków na stosowanie terapii u Adasia.