Blog 2014

 



 30.12

Rok zakończył nam się niestety infekcją wymagającą podania Adasiowi antybiotyku.

Ponieważ chory był też Krzyś, Bratki zgodnie oglądały bajki przy inhalacjach :)

 

Wielką pomocą przy infekcjach (robimy wówczas 3 do 4 inhalacji dziennie) jest kamizelka drenażowa The Vest (widoczna po lewej stronie) zakupiona ze środków zgromadzonych na subkoncie Adasia, m.in. dzięki aukcji na jego rzecz zaproszenia na Meet&Greet z Realem Madryt (patrz post z 14.08.2014)!

 

 

   

 30.11

W dniach 28-30 listopada odbyły się Warsztaty Edukacyjno-Szkoleniowe organizowane przez Fundację MATIO.

Po dwóch dniach wypełnionych wykładami dotyczącymi kwestii prawnych, genetycznych, pulmonologicznych i gastrologicznych, trzeciego dnia z przyjemnością wzięliśmy udział w warsztatach kulinarnych, na których szef kuchni współpracujący z firmą Nutricia Metabolics uczył nas przygotowywania potraw z wykorzystaniem m.in. Milupy Cystilac, czyli mleka modyfikowanego dedykowanego dla chorych na mukowiscydozę.

 

  

 

 27.11

Listopad obfitował w przygody. Starszy Brat Krzyś pożegnał się z trzecim migdałem w podwarszawskich Kajetanach, a dzięki utrzymującej się prawdziwie październikowej pogodzie udało nam się zorganizować jeszcze dwa wyjazdy nad morze - do Sarbinowa oraz do gdańskiego Jelitkowa, gdzie Adaś był zachwycony łapiącymi chleb w locie mewami. 

 

  

 

 20.09

W wrześniu Adaś odwiedził doktora Pogorzelskiego w Rabce aby sprawdzić stan płuc. Jednocześnie dzięki wspaniałej pogodzie przez kilka kolejnych dni zażywał uroków Parku Zdrojowego i górskiego klimatu.

 

  

 

 14.08

Wielkim sukcesem zakończyła się zorganizowana przez nas aukcja charytatywna na rzecz Adasia. Firma Polish Sport Promotion, organizator Super Meczu, udostępniła nam zaproszenie na spotkanie Meet & Greet z piłkarzami i trenerem Realu Madryt w hotelu Hilton, na którym uczestnicy mogą porozmawiać z największymi gwiazdami piłkarskimi, zdobyć autograf i zrobić pamiątkowe zdjęcie!

 

Aukcja prowadzona była na portalu Allegro z konta fundacji Matio i miała status aukcji charytatywnej, co oznacza, że wylicytowana kwota jest przelewana na subkonto Adasia i tym samym przeznaczona na leczenie Adasia.

Sukcesem akcji był NIE TYLKO fakt, że licytacja zakończyła się wynikiem 15.600 zł (!).

Zwycięzca aukcji to chorujący na zanikowe stwardnienie boczne (ALS) Marek Duniec, zagorzały fan Realu Madryt. Otrzymał zaproszenie na Meet&Greet dzięki grupie wspaniałych osób, które wzięły udział w zbiórce, aby spełnić jego marzenie! (https://www.facebook.com/pages/Realizacja-marzenia-Marka-Du%C5%84ca/780197198678253)

Wynik aukcji to wygrana dwóch chłopaków, dużego Marka i małego Adasia, którzy codziennie zmagają się z niepełnosprawnością!  

 

 

 05.08 

W Sarbinowie Adaś miał możliwość przetestować wypożyczoną z Fundacji Matio kamizelkę (system oczyszczania dróg oddechowych) The Vest. Zastępuje ona drenaż ręczny, który jest wykonywany po każdej inhalacji, czyli 2 do 4 razy dziennie. Koszt kamizelki to 32 tys. zł.

 
 

 

Adaś początkowo był nieco przestraszony, ale szybko przekonał się do nowego "klepu-klepu". Salwom śmiechu nie było końca: https://www.youtube.com/watch?v=5VuFdoHVocE&list=UUR-mGPvo8p2qQoQhXp7OuAg

 

 28.07

Po raz kolejny odwiedziliśmy bajkowe ogrody Hortulus Dobrzyca, które w 2013 roku były nominowane przez magazyn National Geographic - Traveler do konkursu "7 Nowych Cudów Polski". 

 

W tym roku otwarto też nową atrakcję - Hortulus Spectabilis, czyli olbrzymi LABIRYNT (6 km żywopłotów o wysokości prawie 2 metrów!) wraz z wieżą widokową. Byliśmy urzeczeni!

 

 

  25.07 

Po zakończeniu pobytu w Jantarze zawitaliśmy do zachodniopomorskiego Sarbinowa

 

Chłopcy korzystali z wszelkich płatnych nadmorskich uciech - gofry z obowiązkową bitą śmietaną pomagały Adasiowi osiągnąć codzienną porcję kalorii. Niełatwe było dobieranie odpowiednich dawek enzymów do tłustych słodkości, ale mamy nadzieję, że intuicja i doświadczenie pozwoliły nam poradzić sobie z tym wyzwaniem.

 

W ukochanym helikopterze prowadzili natomiast ciekawe rozmowy (Krzyś: "Adasiu, Ty trzymaj stery, a ja będę pisał maile!"), a kilka razy helikopter wzbił się nawet w górę dzięki najbardziej pożądanej, lecz niezwykle rzadko występującej w przyrodzie monecie świata - dwójce :-).

 

Tak często jak to było możliwe staraliśmy się też robić wycieczki rowerowe do pobliskich Gąsek (latarnia morska) lub Chłopów (prawdziwa przystań rybacka). Adaś nierzadko wykorzystywał uprzywilejowaną pozycję i jechał w tzw. "zwisie", ku uciesze mijanych przez nas spacerowiczów

 

 

 

 

   Adaś Wszechmogący... 

 

i Adaś Odważny.

 

 

 

 20.07

Na szczęście nadszedł czas wakacji, pogoda dopisuje, a my wakacjujemy się z Adasiem i Krzysiem. Gdzie? Oczywiście nad morzem :)

 

Jako pierwszy odwiedziliśmy Jantar - pobyty tam są tradycją, Krzyś odwiedził Farmę Jantar po raz piąty, Adaś - trzeci. Na farmie można poznać zwierzęta w Mini Zoo, poskakać na gigantycznej trampolinie i pojeździć gokartami (Adaś na razie tylko przestawiał je z miejsca na miejsce)! Piękne baseny niestety odwiedzał tylko Krzyś z uwagi na podwyższone ryzyko zakażeń pochodzących z wody basenowej.

 

W zeszłych latach Adaś miał jeszcze stomię, a podczas tego pobytu szczęśliwie mógł już jedynie szpanować szramami na swoim pięknym, gładkim brzuszku :)

 

Adaś plażował intensywnie, pieczołowicie pracował wrzucając do morza kamyczki lub piasek, a drzemki mógł odbywać pod chmurką (a raczej pod namiotem)!

 

Bardzo cieszyły go przejażdżki eko-busikiem - Adaś to prawdziwy wielbiciel techniki i technologii!

 

 

 

 

 

30.06

Za nami tydzień, który upłynął pod znakiem zarządzania sytuacją kryzysową - w zeszły wtorek po dwóch dniach nawracającego bólu brzuszka w dzień i w nocy oraz wymiotach pojechaliśmy na izbę przyjęć szpitala na Litewskiej z podejrzeniem wtórnej niedrożności jelitowej (DIOS). Badanie USG nie wykazało istnienia widocznej blokady, niemniej mimo stosowania lekkiej diety oraz leków usprawniających pasaż treści jelitowej symptomy trapią Adasia do dziś, szczególnie bóle brzuszka w nocy. Jesteśmy bardzo zmartwieni tą sytuacją i mamy nadzieję, że nie wpłynie ona znacząco na przyrost wagi, który z tak wielkim trudem staramy się osiągnąć. Czekamy aby wrócił Adaś - żarłoczek z żelaznym żołądkiem :-)

Z interesujących wiadomości ze świata medycznego - obiecujące wyniki 3 fazy badań nad połączoną terapią ivacaftorem i lumacaftorem - szczegóły w zakładce Aktualności Medyczne.

 

18.06

Między 12 a 21 czerwca Bratki wczasowały się z Tatą w nadmorskim Sarbinowie. Jak zwykle hitem była szeroka plażowa promenada ciągnąca się wzdłuż całej miejscowości, na której Adaś szalał na rowerku biegowym, a Krzyś na hulajnodze. Atrakcją była też całodniowa wycieczka do Kołobrzegu, gdzie Tata spełnił marzenie Krzysia o wycieczce rowerowo-przyczepkowej. Okazało się, że po ponad dwóch godzinach podróży w przyczepce, przyczepka stała się nieco ciasna i nastąpiła faza kuksańców i "braterskiego" szturchania się nawzajem - szczęśliwie przejażdżka dobiegła właśnie wtedy końca... 

 

 

26.05

 

Nasze ukochane Bratki żyją w typowo braterskiej komitywie, co oznacza, że z równym zapałem toczą boje o zabawki tudzież atencję rodziców, jak i wspólnie szaleją do utraty tchu na trampolinie czy na spacerze oraz śpieszą 'ukochać' i wytulić się nawzajem kiedy drugi jest w potrzebie.

Adaś drepcze za Krzysiem krok w krok i próbuje naśladować jego zabawy. Za to każdy najchętniej bawiłby się zabawką, którą akurat ma w rękach brat :-)

 

Krzyś bardzo przeżywa problemy zdrowotne Adasia. Raz zastałam go popłakującego, zapytany dlaczego płacze odpowiedział "Bo ja się martwię, że Adaś ma takie mocne choroby...". Do największych poświęceń ze strony Krzysia należy oddanie Adasiowi na pocieszenie ukochanego kocyka z Rybkami, który dla Krzysia jest uniwersalnym panaceum na ból i wszelkie utrapienia. Na swoim Treningu Umiejętności Społecznych Krzyś w rysunkowej pracy domowej na temat "sytuacje, kiedy jestem smutny" wymienił "Kiedy mój Adaś jest w szpitalu". "Kiedy zepsuje mi się ulubiona zabawka" i "Kiedy mój Adaś płacze". Pierwszą sytuację pieczołowicie zilustrował rysując Adasiowi w szpitalu niebieski kocyk i ulubioną przytulankę - Pana Słonia (patrz post z 25.11)! 

 

 

 

 04.05

 

Majowy weekend upłynął pod znakiem sportu - w przypadku rowerka biegowego i hulajnogi Adaś napędza pojazd siłą własnych mięśni, a na rowerach siłą napędową jest Tata.

 

Na rowerach nie stronimy od wyboistych ścieżek, żeby zapewnić Adasiowi podskoki i wibracje pomagające upłynniać zalegający w płucach śluz. Adaś jest wytrwałym podróżnikiem - jazda w foteliku, czy to w samochodzie czy na rowerze to jedyne chwile kiedy jest w stanie wysiedzieć nieruchomo, do tego bardzo spokojnie!

W ostatnim tygodniu odwiedziliśmy na rowerach pobliskie Bemowo, Białołękę oraz Marymont.

 

 

 

 

  26.04

 

 

Dziś drugie urodziny Adasia!

 

Świętowaliśmy w kameralnym gronie ponieważ mały Jubilat kończy 4-tygodniową kurację antybiotykową.

 

Adaś był zachwycony prezentami - dostał dzwonek na rowerek biegowy, a Krzyś oficjalnie przekazał mu swoją hulajnogę, która przeszła gruntowny przegląd, otrzymała nowe pomarańczowe gumowe uchwyty na kierownicę oraz pomarańczowy hamulec na tylne koło. Tort Jubilatowi smakował :-) Szczególne wrażenie sprawiło na nim odśpiewane przez nas na stojąco "Sto Lat". Kilkakrotnie machał rączką "jeszcze, jeszcze"!

 

Niecałe dwa lata temu, kiedy świętowaliśmy trzecie urodziny Krzysia dwa dni po powrocie Adasia ze szpitala, po ciężkiej operacji, trudno było nam sobie wyobrazić radość przy śpiewaniu mu "Sto Lat" w kolejnych latach - patrząc na Adasia mieliśmy w głowach diagnozę nieuleczalnej, skracającej życie choroby... Teraz jednak patrzymy na życie trochę inaczej, staramy się żyć chwilą, cieszyć się dobrymi momentami, wykorzystywać "zdrowe okresy" aby zapewnić Adasiowi wspaniałe, radosne dziecęce wrażenia.

Cieszymy się każdym dniem z Adasiem!

 

 18.04

 

Obok tradycyjnej fizjoterapii (inhalacje i oklepywanie klatki piersiowej), ważne sa też wszelkie inne metody, które budują formę fizyczną, zwiększają pojemność i wydolnośćpłuc oraz powodują drgania pomagające w upłynnianiu i odrywaniu się gęstej wydzieliny gromadzącej sie w płucach. Adaś jeździ więc z nami w foteliku na rowerze, oraz korzysta z ogrodowej trampoliny.

O ile z pierwszej formy rozrywki jest zadowolony, trampolina powoduje wręcz euforię :-)  Adaś stawia tez pierwsze "kroki" w jeździe na hulajnodze!

 


 

I kilka filmików w udziałem bratków:

https://www.youtube.com/watch?v=7Q6Xs5PrQbo&feature=youtu.be (Bratki na TRAMPOLINIE)

https://www.youtube.com/watch?v=NHue9POvWic&feature=youtu.be (Karuzela - dla osób o mocnym błędniku)

https://www.youtube.com/watch?v=_73EfwLLHoQ&feature=youtu.be

https://www.youtube.com/watch?v=sdjXshg5I10&feature=youtu.be (Bratki na desce balansującej)

 

 

15.04

Niestety ani Augmentin ani pobyt w nadmorskim Jelitkowie (3-10.04) nie pomógł i dziś doktor z IMiD zaleciła kolejny antybiotyk - Klacid. O ile Augmentin ma w miarę obojętny smak, Klacid (zawiesina) wyróżnia sie wyjatkową goryczą - wyobraźcie sobie rozgryzienie i rozprowadzenie w ustach Apapu lub Nospy - efekt chyba podobny... Nie dziwię sie, że fakt przyjmowania Klacidu pogarsza i tak słaby apetyt Adasia.

 

Dziś waga, zmierzona na wizycie w IMiD, spadła poniżej 9,7 kg (starszy brat Krzyś ważył tyle w wieku 7 miesięcy). Istnieje zagrożenie, że konieczne będzie założenie portu PEG do żywienia dożołądkowego. Z jednej strony jeśli byłby to jedyny sposób, żeby podreperować wagę, pewnie byłoby to korzystne, z drugiej, wszystko w nas burzy sie przeciwko temu rozwiązaniu - przez pierwsze półtora roku życia Adaś funkcjonował z "dziurą w brzuchu" czyli stomią, a teraz wreszcie może cieszyć się gładkim brzuszkiem i mozliwością kąpieli bez ograniczeń, a port pewnie to utrudnia i jest dodatkowym kłopotem pielęgnacyjnym (u dwulatka ryzyko że naruszy port, będzie go próbował wyciągnąć, jest jednak spore).

 

Na razie aby uniknąc powyższej ostateczności, zmagamy się domowymi sposobami z Adasiowym jadłowstrętem oraz wymiotami (pewnie spowodowanymi podrażnieniem żołądka lekami oraz spływającą i odksztuszaną oraz połykaną wydzieliną). Na szczęście po kilku dniach słabszej formy i "pokładania się" Adaś jest z powrotem pełen energii!

 

30.03

W marcu udało nam się pojechać do nadmorskiego Sarbinowa na całe 11 dni! Pogoda była zmienna, ale jak na tę porę roku i tak wyjąkowo łaskawa.

 

Niestety w międzyczasie Adasiowi rozwinął się wilgotny kaszel a po powrocie do Warszawy okazało się, że w posiewach wyszedł gronkowiec... W tej chwili trwa leczenie augmentinem, mamy nadzieję na wytępienie paskudztwa antybiotykoterapią w warunkach domowych. Adaś na szczęście nie traci dobrego humoru, chociaż wyraźnie widać też, że wszedł już w trudny etap buntu dwulatka. Wobec większości inicjatyw rodzicielskich wnosi zdecydowany sprzeciw (kręci przy tym główką tak zamaszyście, że czasami odstępujemy od dalszej perswazji z obawy o los małej łepetyny!)

 

Na linii komunikacja ze światem - oprócz kilkudzisięciu słów w języku migowym Adaś potrafi też już nieliczne słowa powiedzieć w sposób tradycyjny - ostatnio zaczął mówić "kółko" i "pupa", a na pytanie "Jak masz na imię?" odpowiada dumnie: "Adi"!

 

05.03

Polecamy film Love on the Transplant List (Miłość na Liście Oczekujących) – jest to niesamowita, pełna dramatyzmu historia niezwykłej młodej dziewczyny z CF i jej najbliższych. Stan Kirstie w trakcie przygotowań do ślubu gwałtownie się pogarsza i zostaje wpisana na listę oczkujących na przeszczep. Mamy nadzieję, że Adaś wyrośnie na człowieka, który mimo kłopotów zdrowotnych znajdzie tak samo kochającą drugą połówkę (bo kochającą rodzinę już ma :-))

 

Wersja z lektorem: https://www.youtube.com/watch?v=FdTQIX-ZvSM

Wersja angielska: http://www.youtube.com/watch?v=V--DNTRZAko

 

10.02

Cieszymy się!! Właśnie otrzymaliśmy wiadomość, że pewna miła osoba postanowiła z okazji swojego ślubu pomóc Adasiowi - do zaproszenia dołączyła następującą informację:

 

  

 

DZIĘKUJEMY!!!

 

 07.02

Mocno wierzymy w postęp nauki i opracowanie terapii genowej na mukowiscydozę lub chociaż leku spowalniającego w znaczącym stopniu postęp choroby. 

 

Drodzy naukowcy, pomóżcie nam wygrać wyścig z czasem :)  

 

 

Wspieramy wszystkie organizacje i instytucje, które wykonują diagnostykę genetyczną, dokładają cegiełkę do poszerzania wiedzy o terapiach genowych lub opracowują nowe terapie na choroby genetyczne.

 

Na zdjęciu Mama w koszulce Genomed-u.


 

22.01

Obaj chłopcy walczą z przyniesionym przez Krzysia z przedszkola wirusem bostońskim (ang. HFMD), który daje objawy podobne do ospy, lecz jednokrotne przejście nie uodparnia na kolejne zachorowania. Szczęśliwie nasz "twardziel" Adaś przechodzi chorobę znacznie lżej niż starszy brat!

 

 

23.12

 

WESOŁYCH, ZDROWYCH, RODZINNYCH ŚWIĄT ŻYCZY ADAŚ Z RODZINĄ! 

 

 

03.12.2013

Ucieczka Gangstera (do domu :-)) Ostatnie zdjęcie w szpitalu po pobycie związanym z ostatecznym zamknięciem stomii i jedno z pierwszych w domu:

 

   

 

Szczęśliwie mimo tak długiego pobytu (14 dni) Adaś pozostał zdrowy przez cały pobyt w szpitalu. Jest to wielki sukces - przy tak dużej ilości personelu medycznego oraz malutkiej (ok. 16 m.kw.) sali, w której "mieszka" nawet czworo dzieci wraz z opiekunami, jest to w sezonie zachorowań przepis na katastrofę. Teraz możemy cieszyć się warunkami domowymi. W szczególności Mama, która po nocy na szpitalnej podłodze musiała często iść do pracy, będzie się cieszyć powrotem do normalności.  

 

  

Opis operacji oraz pobytu Słodziaka w szpitalu znajduje się w zakładce Blog - Archiwum 

http://www.adas-muko.pl/index.php?show=40

 

ZAPRASZAMY!!!!