Jak wygląda nasz dzień

 

ODDYCHAMY 

 

Przynajmniej dwa razy dziennie wykonujemy inhalację i drenaż (plus dodatkowa inhalacja z leku Pulmozyme) – ma to na celu upłynnienie zalegającego lepkiego śluzu, aby mógł on zostać wyksztuszony. Jako niemowlak Adaś zaskakiwał i rozczulał nas swoją cierpliwością, z jaką w większości przypadków znosił te konieczne zabiegi, a był to drenaż ułożeniowy, czyli oklepywanie klatki piersiowej w pięciu pozycjach. W tej chwili na szczęście drenaż wspomagamy kamizelką The Vest (stosujemy też uciski klatki piersiowej, ćwiczenia oddechowe oraz trampolinę), niemniej jako dziarski pięciolatek Adaś potrafi się już buntować i czasami namówienie go do współpracy jest nie lada sztuką!

 

Jedna inhalacja wraz z drenażem trwają 50-60 minut (w zależności od rodzaju i ilości podawanych w nebulizatorze leków). Podczas infekcji inhalacje i drenaż należy wykonywać 4 razy na dobę. Wraz z czyszczeniem i sterylizacją nebulizatora łączny czas poświęcany na fizjoterapię może więc wynieść nawet 3,5 godziny dziennie.

 

Czasami korzystając z zasilanego bateryjnie kompresora robimy inhalację i drenaż na dworze!

    

 

ODŻYWIAMY

 

Do każdego posiłku Adaś musi przyjmować enzymy trzustkowe (preparat Kreon), ponieważ niewydolność trzustki oznacza brak możliwości naturalnego trawienia i wchłaniania pokarmów (spożycie przez chorego posiłku bez sztucznych enzymów trzustkowych oznacza silny ból brzucha i natychmiastowe wydalenie przyjętego pokarmu w postaci ostrej biegunki). Należy starannie dobierać ilość enzymów – ich zbyt mała ilość spowoduje wydalenie cennych składników odżywczych w postaci płynnej treści jelitowej, natomiast zbyt duża ilość może spowodować nadmierne zagęszczenie treści jelitowej i zatkanie (wtórną niedrożność) jelit; w skrajnych przypadkach konieczna jest nawet interwencja chirurgiczna.

 

Wraz z poszerzeniem diety zmorą stało się niestety dobieranie dawek Kreonu, ponieważ nie wszystkie produkty posiadają wyszczególnienie ilości zawartego w nich tłuszczu, a ponadto poza domem nie zawsze mamy możliwość zważenia ilości podanego produktu nawet jeśli znamy jego skład. Jak tu wymyślić ile tłuszczu jest w babcinej zupce ogórkowej czy kotleciku mielonym? Co jeśli daliśmy Adasiowi dawkę Kreonu na cały posiłek a Adaś zje tylko połowę i nie daje się namówić na więcej? Dla nas jako opiekunów jest to stały stres ponieważ błąd w dawkowaniu może mieć tak poważne konsekwencje.

 

Trawienie pokarmów bez naturalnych enzymów trzustkowych (oraz zważywszy na chirurgiczną historię Adasia tj. utratę 50 cm jelita oraz zastawki krętniczo-kątniczej) jest dalekie od optymalnego. Mimo żelaznego reżimu ok 5-6 posiłków na dobę, z ustalonymi przez panią dietetyk proporcjami tłuszczu i białka oraz dodawania do posiłków specjalnego wysokokalorycznego mleka (Milupa Cystilac) oraz odżywek Fantomalt oraz Resource Instant Protein, Adaś wciąż ma niedowagę (dopiero niedawno jego waga podniosła się z 3 centyla na 10 centyl). Każde zaostrzenie płucne niestety skutkuje spadkiem wagi, stąd optymalnie byłoby mieć zapas i znaleźć się chociaż na 25 centylu.  

 

 

ZAPOBIEGAMY INFEKCJOM

 

Mamy nadzieję jak najdłużej uniknąć hospitalizacji. Są one konieczne w zaostrzeniach choroby, które u chorych z mukowiscydozą może wywołać niegroźna dla zdrowych dzieci infekcja. Aby chronić Adasia przed infekcjami konieczne jest unikanie dużych skupisk ludzkich (supermarkety, restauracje) oraz kontaktu z osobami chorymi. Oznacza to niestety również izolację naszego towarzyskiego Adasia od innych dzieci.