BLOG 2016 - część I

 

02.08

Dwa tygodnie temu Krzyś długo wpatrywał się w przesłane zdjęcie swojego nowonarodzonego brata ciotecznego.

"On jest zdrowy, prawda?" zapytał. "A Adaś urodził się chory".

Wiemy, że Krzyś bardzo przeżywa chorobę Adasia i pamięta trudne momenty, nasz płacz po diagnozie, stres, operacje Adasia.

Mimo codziennych braterskich utarczek Krzyś i Adaś kochają się na zabój Na zdjęciu widać czułość 3-latka, kiedy po raz pierwszy zobaczył braciszka... Teraz w zeszłym tygodniu chłopcy postanowili spać razem i nawet w nocy trzymali się za rączki :)

Staramy się z nieuleczalną chorobą Adasia żyć na tyle normalnie ile się da i taką filozofię życia wpoić chłopcom. Przecież długość życia nie zawsze jest tożsama z jakością, a najważniejsze, żeby być otoczonym miłością najbliższych. To Adaś ma na bank!

 

 

11.07

Niezastąpiony Adaś, lat 4, wyświadczył wczoraj bratu, lat 7, usługę... dentystyczną!!

Krzyś stał niezdecydowany z zawiązaną na jeszcze nieźle trzymającym się ząbku nitką. Wtedy zapatrzony do tej pory w bajkę Adaś odwrócił się, w pół sekundy zlustrował wisząca nitkę góra-dół i w ułamku sekundy szarpnął to co dyndało!

To cały nasz samodzielny Adaś, mało słów dużo działania, czy to ciekawa rzecz rodziców, atrakcyjna zabawka czy jakaś fajna dyndająca nitka brata - ciach, trzeba capnąć :)

Według usługobiorcy było całkowicie bezboleśnie i podziękowaniom, całusom i uściskom dla Adasia nie było końca!

Dodam, że Wróżka Zębuszka zostawiła dziś w nocy książeczki pod dwoma poduszkami.

 

 

22.06

Tak się chowa Adaś gdy Mama chce mu dać "jeszcze jeden kęs kotlecika"

Stan odżywienia ma duże znaczenie dla spowolnienia rozwoju choroby oskrzelowo-płucnej w mukowiscydozie i zapobiegania infekcjom. Stale martwimy się, że Adaś jest taki szczuplutki. Kupujemy preparaty i odżywki, które mają pomóc Adasiowi przynajmniej utrzymać wagę.

A jest to trudne bo Adaś ma nie tylko niewydolną trzustkę ale też dużo krótsze jelitka; stracił dużą część jelita cienkiego z powodu niedrożności smółkowej - ale mimo dolegliwości po operacji był najweselszym maluchem na oddziale - zobaczcie sami!

http://adas-muko.pl/index.php?show=40 

https://www.youtube.com/watch?v=vOKAFLnGI2E&feature=youtu.be

 

11.06

Domowe czekoladki Star Wars - olej kokosowy virgin, kakao i syrop klonowy.

Pycha!

Olej kokosowy, oprócz licznych właściwości zdrowotnych, zawiera tłuszcze MCT (średniołańcuchowe), które łatwo się wchłaniają i wymagają mniej Kreonu niż zwykła czekolada - a jest to bardzo istotne zważywszy na stan jelit Adasia. Polecamy!

 

9.06

Nasza szafka z lekami Adasia!

Dodajmy, że leki "podręczne" oraz sprzęt używany 2 lub 3 razy dziennie do fizjoterapii są na tacy na blacie kuchennym :)

 

13.05

"Mimisiu, bardzo Cię kocham że dla nas takie pyszne rzeczy gotujesz na patelni!"

- powiedział Adaś pałaszując pierś indyka z curry, mleczkiem kokosowym, kolendrą i chili 

 

 

8.05

Nasza kochana kamizelka The Vest odmówiła wczoraj rano posłuszeństwa....! Czeka nas kontakt z serwisem, a w międzyczasie powrót do klepania ręcznego...

AKTUALIZACJA: Po 9 długich dniach nowa jednostka dotarła do nas kurierem z Kolorado!!! Dziękujemy www.medafore.com!!! 

 

26.04

Dziś zaśpiewamy Sto Lat! (A Starszy Brat swoją wersję - "nieskończoność lat"!)

Wszystkiego najlepszego Adasiu!! 

 

23.04

Pamiętajcie o Adasiu w trakcie wypełniania rozliczeń rocznych! Środki zebrane w ramach 1% pomagają nam dać Adasiowi szanse takie, jakie mają jego rówieśnicy w krajach Europy Zachodniej, gdzie średnia życia chorych na CF jest przynajmniej 10 lat dłuższa!

W Polsce liczne terapie lub leki (takie jak antybiotyki Cayston lub TOBI lub nowoczesna terapia Orkambi) nie są objęte refundacją. Adaś jest radosnym chłopcem, który chce doczekać, w jak najlepszym zdrowiu, wynalezienia terapii genowej umożliwiającej całkowite wyleczenie choroby! Twój 1% może mu w tym pomóc!

Numer KRS Fundacji MATIO: 0000097900

Cel szczegółowy 1%: „Na leczenie Adama Majka”.

Dziękujemy! Rodzice i Starszy Brat Krzyś

 

 

 

8.04

Na dużym placu zabaw tylko Adaś i kilka lat starszy chłopiec. Po samotnym obejściu placu zabaw chłopiec uznawszy, że mimo różnicy wieku warto zawrzeć znajomość, poszedł do Adasia: "Cześć, jestem Błażej". Na to Adaś zdecydowanym gestem potrząsnął rękę chłopca mówiąc: "Adaś Majek. Dzień dobry."

Pełen profesjonalizm!! :)

 

7.04

"Mamo, umrę, ale nie bój się". Piękny tekst o radości z życia nawet gdy mamy świadomość, że będziemy musieli się z pożegnać z życiem własnym lub własnego dziecka.

http://ohme.pl/macierzynstwo/mamo-umre-ale-nie-boj-sie-gdy-to-dziecko-odchodzi/

Naszym pragnieniem jest, aby Adaś miał piękne życie, żeby mimo choroby cieszył się każdą jego chwilą. Przekazując 1% podatku zdejmujecie z naszych barków przynajmniej jedną troskę...

W Polsce duża część leków i sprzętu do fizjoterapii nie jest objęta refundacją. Aby pomóc nam w zapewnieniu Adasiowi nowoczesnych terapii prosimy o wpisanie w rozliczeniu rocznym numeru KRS Fundacji MATIO: 0000097900

A w rubryce "INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE, cel szczegółowy 1%" koniecznie „Na leczenie Adama Majka”.

Dziękujemy!

 

 

30.03

Mamy nadzieję, że morska bryza przegoni uporczywy katar! Adaś ma tutaj wilczy apetyt (może waga choć odrobinę pójdzie w górę!) - na zdjęciach widać jak pochłania lody (z nieodłącznym Kreonem) na pięknej promenadzie w Sarbinowie.

 

 

 

 

 

23.02

 

W nagrodę za starannie wykonane ćwiczenia oddechowe Adaś walczy z panem rehabilitantem na miecze świetlne (na równoważni!) lub buja jak ninja nad przepaścią :)

 

 

 

 

15.02

W krajach anglojęzycznych dzieci uczą się rymowanki "COUGH AND SNEEZE? ELBOW PLEASE!" dzięki której dzieciom łatwo jest zapamiętać, że kaszląc lub kichając, jeśli nie mamy chusteczki, należy zasłonić twarz wewnętrzną częścią łokcia. Kaszląc lub kichając w dłonie (ze zgrozą obserwujemy taki widok notorycznie nawet w spotach reklamowych!) bardzo skutecznie przenosimy następnie wirusy i bakterie na klamki, uchwyty w autobusach, pieniądze, guziki wind, gdzie mogą się nimi zarazić inne osoby!

Udostępnijcie proszę tę informację jak największej liczbie osób żeby ograniczyć przenoszenie zarazków w sezonie zachorowań.

 

 

  

 

 

 

 

 

29.01

Mimo braku zmian osłuchowych RTG wykazało wczoraj u Adasia zagęszczenia w obszarze środkowego płata prawego płuca. W kontekście tej wiedzy patrząc na Adasia można doznać prawdziwego dysonansu poznawczego - jak to możliwe, że ten radosny, ruchliwy chłopczyk jest od środka trawiony przez nieuleczalną chorobę?

Przypomniałam sobie czarną serię z zeszłej jesieni, kiedy w ciągu jednego tygodnia odeszły dwie dziewczynki (8- i 9-letnia) oraz 18-latka. Ścisk w żołądku. Pocieszamy się, że robimy wszystko co w naszej mocy, jak najwięcej wyjeżdżamy nad morze, wkładamy wiele wysiłku by chronić Adasia przed infekcjami i zakażeniami, podajemy leki, wykonujemy dziennie trzy inhalacje i dwa drenaże. Teraz czeka nas dwa tygodnie antybiotyku i nadzieja, że może zmiany jakiś czas nie będą postępować.

Wielkie nadzieje wiążemy też z nowymi lekami takimi jak dopuszczony już do obrotu Orkambi (niestety terapia Orkambi kosztuje prawie 300,000 USD rocznie i nie ma szans na jej refundację w Polsce). Jest szansa, że podobne (lecz tańsze) leki opracują inne firmy, wówczas będziemy się z wszystkich sił starać zdobyć finansowanie umożliwiające Adasiowi korzystanie z terapii.

Na razie każdy dzień dobrego samopoczucia, każdy z apetytem zjedzony posiłek i dodatkowe, ciężko wywalczone 100 gramów na wadze pomagają odpędzać czarne myśli. Jesteśmy tu i teraz a Adaś jest uśmiechnięty, radosny, bawi się i psoci jak każdy 4-latek :)

                                                                            

 

28.01

Dzień jak co dzień w IMiD...!

 

Konieczność czekania w takim tłoku na rejestrację, kilka wizyt, badania (w innym budynku, a więc 4x kolejka do szatni).

Dlatego z taką niecierpliwością czekamy na Dziekanów i możliwość wdrożenia systemu rooming-in!

Tu niestety jestem sparaliżowana stresem bo wszędzie widzę wirusy i bakterie...

 

 

 

27.01

W ubiegły piątek odwiedziliśmy wystawę Dinozaury na Żywo! (www.dinozaurynazywo.pl)

Szliśmy z duszą na ramieniu, ponieważ co do zasady unikamy zabierania Adasia w miejsca publiczne w sezonie zachorowań. Na szczęście, być może z powodu dość silnego mrozu, byliśmy jednymi z bardzo nielicznych gości, a co więcej bardzo niska temperatura w namiocie najwyraźniej odstraszyła wszystkie wirusy i bakterie.

Adaś i Krzyś byli zachwyceni mechanicznymi dinozaurami. U Krzysia atawistyczny instynkt górował nad racjonalnym umysłem i nakazywał trzymanie się blisko rodziców, natomiast Adaś Nieustraszony uparcie wspinał się na barierki i wyciągał rączki próbując sprawdzić czy to faktycznie tylko roboty!