16.11
Ten tydzień upłynął nam pod znakiem zbierania podpisów pod petycją w sprawie obniżenia ceny leku Orkambi. Możecie pomóć chorym na muko na całym świecie podpisując i rozsyłając link do petycji!! Dziękujemy osobom, które już wsparły tę inicjatywę.
Firma Vertex skorzystawszy z dziesiątek milionów dolarów dofinansowania ze strony organizacji charytatywnych (środków zebranych przez rodziny i przyjaciół chorych na CF) w celu opracowania leku, ustaliła cenę na poziomie przekraczającym możliwości finansowe chorych oraz mniej zamożnych państw (ok 260 -290 tys. USD rocznie) - nie ma więc obecnie szansy na jego refundację w Polsce.
Dodajmy, że prezes Verteksu w zeszłym roku wypłacił sobie pensję w wysokości 46 mln USD....
Dla przypomnienia - lek stanowi szansę na znaczną poprawę stanu zdrowia dla chorych na mukowiscydozę posiadających takie mutacje jak ma nasz Adaś (ma ją ponad połowa chorych na CF).
03.11
Scena walki ożyła, Krzyś siekł zapalczywie w kartę książki z rysunkiem bakterii aż trząsł się stół. Widząc zachwycone oczy Adasia poczuł się natomiast w obowiązku zaznaczyć: "Adasiu, wiesz, ty nie będziesz mógł z nami polecieć, bo my będziemy W TOBIE!" |
Na to Adaś - już zaczynający rozumieć istotę i powagę swojej choroby i od kilku tygodni zmagający się z jesienną infekcją - wykonał sus w kierunku Krzysia i rzucił mu się na szyję. Uściskom i tuleniu nie było końca...
http://miastodzieci.pl/wydarzenia/1:/57428:mukolinek-czyli-ksiazeczka-o-mukowiscydozie |
frown emoticon
12.10
W ubiegłym tygodniu aż czworo dorosłych chorych otrzymało ratujące życie przeszczepy płuc w Zabrzu! Niestety nadal w Polsce nie mają szansy na przeszczep dzieci - dwa tygodnie temu zmarły na muko 9-letnia Julia (https://www.facebook.com/Pomóż-Julii-138720011493…/timeline/) i 8-letnia Emilka. Julia była już zakwalifikowana do przeszczepu w Wiedniu (NFZ ich nie refunduje), niestety jej stan się gwałtownie pogorszył i zmarła nie doczekawszy tej szansy. frown emoticon
Liczymy na to, że w przyszłości przeszczepy płuc będą także dostępne w Polsce dla dzieci chorujących na muko, tym bardziej, że z uwagi na brak członkostwa Polski w Eurotransplancie mamy bardzo ograniczony dostęp do wiedeńskiej kliniki (pomijając konieczność sfinansowania operacji z własnych środków - ok. 150 tys. Euro)...
http://www.dziennikzachodni.pl/artykul/8976201,cztery-przeszczepy-pluc-w-ciagu-tygodnia,id,t.html
28.08
Popełniony przez Mamę artykuł ukazał się w 42 edycji czasopisma "Mukowiscydoza", str. 27 i 28 :)
http://www.ptwm.org.pl/images/upload/czasopismo/Mukowiscydoza_42_2015.pdf
"WAKACJE Z GENAMI" - by Majek&Co.
Dziś mimo żartobliwego tytułu będzie troszkę poważniej - mianowicie o szczególnych "challenges" związanych z wakacjowaniem z małym Mukolinkiem. I nie chodzi nawet o trudy pakowania stosów leków, odżywek, profesjonalnych preparatów odkażających, czy stres związany z podróżowaniem z wartym grube pieniądze sprzętem rehabilitacyjnym.
Nie; wiedzieliśmy, że ten moment nastąpi - bystre oczka, wszystkosłyszące uszka oraz sprawny umysł trzylatka sprawiają, że Adaś zaczyna dostrzegać ograniczenia i obowiązki wynikające z choroby. Małe nóżki tupią, a oczka napełniają się łzami kiedy ze spojrzeń, półsłówek i mignięcia ręczników czy stroju kąpielowego starszego brata Adaś domyśli się, że jedno z rodziców wybiera się z Krzysiem na piękne, turkusowe baseny Farmy Jantar (stojące zbiorniki wodne, w tym baseny, wiążą się z podwyższonym ryzykiem zakażenia zabójczą dla chorych na muko bakterią pseudomonas aeruginosa i podjęliśmy decyzję, że na razie Adaś nie będzie korzystał z basenu).
Nie pomaga wtedy proponowanie licznych innych atrakcji Farmy - gokartów, gigantycznej trampoliny czy Mini Zoo. Adaś chce "tam gdzie Krzyś". Małe piąstki zaciskają się, gdy Krzyś "znika" (szósty zmysł podpowiada, że brat biegnie do namiotu z pufami czy na plac zabaw), a Adaś musi zostać w domu i odbyć 45-minutową fizjoterapię - dla trzylatka jest to wieczność i okrutna niesprawiedliwość.
Adaś z pewnością odczuwa też nasz stres związany z trudnością wyegzekwowania na wakacjach obowiązujących mukolinki podwyższonych standardów higieny czy z dawkowaniem Kreonu (enzymów) do barowych posiłków czy przekąsek (nieznana gramatura w połączeniu z tajemniczą zawartością tłuszczu w potrawie to dla rodzica piekielna arytmetyka).
Opieka nad jednym chorym i jednym zdrowym dzieckiem jest pasmem wyborów i lawirowania między zapewnieniem Adasiowi warunków umożliwiających mu jak najdłuższe życie a sprawieniem, że Adaś będzie w jak najmniejszym stopniu odczuwał muko jako ciężar - wszak leczenie nie może być gorsze od choroby. O ile w domu reżim inhalacji, oklepywania czy przyjmowania leków rzeczywiście staje się codziennością, wyjazdy uświadamiają tym boleśniej, że od mukowiscydozy nie ma wakacji...
Mimo niewątpliwych "trudów" cieszymy się jednak naszymy Wakacjami z Genami. Przez cały czas brzmi nam w głowie angielskie przysłowie "count your blessings" (dosłownie: "policz swoje błogosławieństwa"). Może ta podstępna choroba w przyczajeniu przygotowuje się do skoku (czasami mimo braku kaszlu u dziecka prześwietlenie odsłania ogrom zmian w płucach), ale do tej pory, w dużej mierze - jak lubimy myśleć - dzięki naszym wysiłkom i częstemu leczeniu klimatycznemu (balowaniu nad morzem :-)), Adaś opiera się poważnym infekcjom. Wiemy, że dobra passa może się skończyć, ale wierzymy, że będzie trwać jak najdłużej i cieszymy się każdym zdrowym dniem z Adasiem!
|
![]() |
21.06
Fundacjo Art-Station! Kochamy Was!!
Dzięki wielkiemu sercu wspaniałych ludzi tworzących fundację oraz szkołę tańca Art-Station mieliśmy możliwość przedstawić Adasia na galowym przedstawieniu z okazji zakończenia roku i przeprowadzić charytatywną zbiórkę na jego leczenie. Adaś był zauroczony dwugodzinnymi występami tancerzy, a zebrana kwota zasiliła jego subkonto. Oto zaproszenie na koncert:
http://art-station.pl/mam-na-imie-adas/
A oto przemówienie, jakie muko-Mama wygłosiła na scenie w blasku reflektorów:
|
|
05.06
Ulubiona zabawa Adasia na promenadzie w Sarbinowie: skoki na piasek! Wszelka aktywność fizyczna jest u chorych na muko bardzo wskazana, ponieważ poprawia wydolność oddechową. Adasiowi mimo wątłej postury i historii ciężkich przeżyć szpitalnych energii nie brakuje!!
|
|
19.06
|
Dwa razy do roku bierzemy udział w warsztatach szkoleniowych dla rodziców i opiekunów osób chorych na mukowiscydozę. Możemy pogłębić wiedzę, osobiście porozmawiać z innymi rodzicami i wesprzeć się nawzajem w staraniach o zachowanie naszych pociech w zdrowiu.
Warszawa - warsztaty organizowane przez PTWM. |
21.05
Naturalne inhalacje na plaży w Jelitkowie :)
Lubimy wyjazdy poza sezonem - czasami jesteśmy sami na plaży! Brak tłoku w knajpkach obniża też ryzyko złapania infekcji. Pokochaliśmy polskie morze!
![]() |
|
26.04
Urodziny!! Słodka straż pożarna z autkiem do kompletu i rzeka balonów.
Kiedyś ciężko było mi śpiewać Adasiowi "Sto Lat", z oczywistych powodów... Teraz cieszymy się każdym dniem z Adasiem, a Starszy Brat kolejny rok śpiewa mu swoją własną wersję: "Nieskończoność Lat!" :)
![]() |
|
10.04
W kwietniu z radością rozpoczęliśmy sezon nadmorskich wyjazdów. Zima jest dla naszej rodziny trudnym okresem. Z uwagi na sezon zachorowań unikamy spotkań w gronie pozarodzinnym, nie chodzimy też z Adasiem do żadnych miejsc publicznych. Wraz z nadejściem wiosny regulamin prewencji zachorowań staje się nieco mniej rygorystyczny, życie towarzyskie powoli odżywa (chociaż nadal preferujemy spotkania na powietrzu) i zaczynamy leczyć Adasia klimatem spędzając czas nad morzem.
|
|
Exercise is vital for CFers as it improves the condition of the lungs and keeps the body better oxygenated!
|
|
For more updates see www.facebook.com/adasmuko
***
00.00
|
... |
00.00
..
|