16.11
Ten tydzień upłynął nam pod znakiem zbierania podpisów pod petycją w sprawie obniżenia ceny leku Orkambi. Możecie pomóć chorym na muko na całym świecie podpisując i rozsyłając link do petycji!! Dziękujemy osobom, które już wsparły tę inicjatywę.
Firma Vertex skorzystawszy z dziesiątek milionów dolarów dofinansowania ze strony organizacji charytatywnych (środków zebranych przez rodziny i przyjaciół chorych na CF) w celu opracowania leku, ustaliła cenę na poziomie przekraczającym możliwości finansowe chorych oraz mniej zamożnych państw (ok 260 -290 tys. USD rocznie) - nie ma więc obecnie szansy na jego refundację w Polsce.
Dodajmy, że prezes Verteksu w zeszłym roku wypłacił sobie pensję w wysokości 46 mln USD....
Dla przypomnienia - lek stanowi szansę na znaczną poprawę stanu zdrowia dla chorych na mukowiscydozę posiadających takie mutacje jak ma nasz Adaś (ma ją ponad połowa chorych na CF).
03.11
|
Scena walki ożyła, Krzyś siekł zapalczywie w kartę książki z rysunkiem bakterii aż trząsł się stół. Widząc zachwycone oczy Adasia poczuł się natomiast w obowiązku zaznaczyć: "Adasiu, wiesz, ty nie będziesz mógł z nami polecieć, bo my będziemy W TOBIE!" |
Na to Adaś - już zaczynający rozumieć istotę i powagę swojej choroby i od kilku tygodni zmagający się z jesienną infekcją - wykonał sus w kierunku Krzysia i rzucił mu się na szyję. Uściskom i tuleniu nie było końca...
http://miastodzieci.pl/wydarzenia/1:/57428:mukolinek-czyli-ksiazeczka-o-mukowiscydozie |
frown emoticon
12.10
W ubiegłym tygodniu aż czworo dorosłych chorych otrzymało ratujące życie przeszczepy płuc w Zabrzu! Niestety nadal w Polsce nie mają szansy na przeszczep dzieci - dwa tygodnie temu zmarły na muko 9-letnia Julia (https://www.facebook.com/Pomóż-Julii-138720011493…/timeline/) i 8-letnia Emilka. Julia była już zakwalifikowana do przeszczepu w Wiedniu (NFZ ich nie refunduje), niestety jej stan się gwałtownie pogorszył i zmarła nie doczekawszy tej szansy. frown emoticon
Liczymy na to, że w przyszłości przeszczepy płuc będą także dostępne w Polsce dla dzieci chorujących na muko, tym bardziej, że z uwagi na brak członkostwa Polski w Eurotransplancie mamy bardzo ograniczony dostęp do wiedeńskiej kliniki (pomijając konieczność sfinansowania operacji z własnych środków - ok. 150 tys. Euro)...
http://www.dziennikzachodni.pl/artykul/8976201,cztery-przeszczepy-pluc-w-ciagu-tygodnia,id,t.html
28.08
Popełniony przez Mamę artykuł ukazał się w 42 edycji czasopisma "Mukowiscydoza", str. 27 i 28 :)
http://www.ptwm.org.pl/images/upload/czasopismo/Mukowiscydoza_42_2015.pdf
"WAKACJE Z GENAMI" - by Majek&Co.
Dziś mimo żartobliwego tytułu będzie troszkę poważniej - mianowicie o szczególnych "challenges" związanych z wakacjowaniem z małym Mukolinkiem. I nie chodzi nawet o trudy pakowania stosów leków, odżywek, profesjonalnych preparatów odkażających, czy stres związany z podróżowaniem z wartym grube pieniądze sprzętem rehabilitacyjnym.
Nie; wiedzieliśmy, że ten moment nastąpi - bystre oczka, wszystkosłyszące uszka oraz sprawny umysł trzylatka sprawiają, że Adaś zaczyna dostrzegać ograniczenia i obowiązki wynikające z choroby. Małe nóżki tupią, a oczka napełniają się łzami kiedy ze spojrzeń, półsłówek i mignięcia ręczników czy stroju kąpielowego starszego brata Adaś domyśli się, że jedno z rodziców wybiera się z Krzysiem na piękne, turkusowe baseny Farmy Jantar (stojące zbiorniki wodne, w tym baseny, wiążą się z podwyższonym ryzykiem zakażenia zabójczą dla chorych na muko bakterią pseudomonas aeruginosa i podjęliśmy decyzję, że na razie Adaś nie będzie korzystał z basenu).
Nie pomaga wtedy proponowanie licznych innych atrakcji Farmy - gokartów, gigantycznej trampoliny czy Mini Zoo. Adaś chce "tam gdzie Krzyś". Małe piąstki zaciskają się, gdy Krzyś "znika" (szósty zmysł podpowiada, że brat biegnie do namiotu z pufami czy na plac zabaw), a Adaś musi zostać w domu i odbyć 45-minutową fizjoterapię - dla trzylatka jest to wieczność i okrutna niesprawiedliwość.
Adaś z pewnością odczuwa też nasz stres związany z trudnością wyegzekwowania na wakacjach obowiązujących mukolinki podwyższonych standardów higieny czy z dawkowaniem Kreonu (enzymów) do barowych posiłków czy przekąsek (nieznana gramatura w połączeniu z tajemniczą zawartością tłuszczu w potrawie to dla rodzica piekielna arytmetyka).
Opieka nad jednym chorym i jednym zdrowym dzieckiem jest pasmem wyborów i lawirowania między zapewnieniem Adasiowi warunków umożliwiających mu jak najdłuższe życie a sprawieniem, że Adaś będzie w jak najmniejszym stopniu odczuwał muko jako ciężar - wszak leczenie nie może być gorsze od choroby. O ile w domu reżim inhalacji, oklepywania czy przyjmowania leków rzeczywiście staje się codziennością, wyjazdy uświadamiają tym boleśniej, że od mukowiscydozy nie ma wakacji...
Mimo niewątpliwych "trudów" cieszymy się jednak naszymy Wakacjami z Genami. Przez cały czas brzmi nam w głowie angielskie przysłowie "count your blessings" (dosłownie: "policz swoje błogosławieństwa"). Może ta podstępna choroba w przyczajeniu przygotowuje się do skoku (czasami mimo braku kaszlu u dziecka prześwietlenie odsłania ogrom zmian w płucach), ale do tej pory, w dużej mierze - jak lubimy myśleć - dzięki naszym wysiłkom i częstemu leczeniu klimatycznemu (balowaniu nad morzem :-)), Adaś opiera się poważnym infekcjom. Wiemy, że dobra passa może się skończyć, ale wierzymy, że będzie trwać jak najdłużej i cieszymy się każdym zdrowym dniem z Adasiem!
|
|
 |
21.06
Fundacjo Art-Station! Kochamy Was!!
Dzięki wielkiemu sercu wspaniałych ludzi tworzących fundację oraz szkołę tańca Art-Station mieliśmy możliwość przedstawić Adasia na galowym przedstawieniu z okazji zakończenia roku i przeprowadzić charytatywną zbiórkę na jego leczenie. Adaś był zauroczony dwugodzinnymi występami tancerzy, a zebrana kwota zasiliła jego subkonto. Oto zaproszenie na koncert:
http://art-station.pl/mam-na-imie-adas/
A oto przemówienie, jakie muko-Mama wygłosiła na scenie w blasku reflektorów:
|
|
|
05.06
Ulubiona zabawa Adasia na promenadzie w Sarbinowie: skoki na piasek! Wszelka aktywność fizyczna jest u chorych na muko bardzo wskazana, ponieważ poprawia wydolność oddechową. Adasiowi mimo wątłej postury i historii ciężkich przeżyć szpitalnych energii nie brakuje!!
|
|
|
19.06
|
|
Dwa razy do roku bierzemy udział w warsztatach szkoleniowych dla rodziców i opiekunów osób chorych na mukowiscydozę. Możemy pogłębić wiedzę, osobiście porozmawiać z innymi rodzicami i wesprzeć się nawzajem w staraniach o zachowanie naszych pociech w zdrowiu.
Warszawa - warsztaty organizowane przez PTWM. |
21.05
Naturalne inhalacje na plaży w Jelitkowie :)
Lubimy wyjazdy poza sezonem - czasami jesteśmy sami na plaży! Brak tłoku w knajpkach obniża też ryzyko złapania infekcji. Pokochaliśmy polskie morze!
 |
|
26.04
Urodziny!! Słodka straż pożarna z autkiem do kompletu i rzeka balonów.
Kiedyś ciężko było mi śpiewać Adasiowi "Sto Lat", z oczywistych powodów... Teraz cieszymy się każdym dniem z Adasiem, a Starszy Brat kolejny rok śpiewa mu swoją własną wersję: "Nieskończoność Lat!" :)
 |
|
10.04
W kwietniu z radością rozpoczęliśmy sezon nadmorskich wyjazdów. Zima jest dla naszej rodziny trudnym okresem. Z uwagi na sezon zachorowań unikamy spotkań w gronie pozarodzinnym, nie chodzimy też z Adasiem do żadnych miejsc publicznych. Wraz z nadejściem wiosny regulamin prewencji zachorowań staje się nieco mniej rygorystyczny, życie towarzyskie powoli odżywa (chociaż nadal preferujemy spotkania na powietrzu) i zaczynamy leczyć Adasia klimatem spędzając czas nad morzem.
|
|
|
Exercise is vital for CFers as it improves the condition of the lungs and keeps the body better oxygenated!
|
|
|
For more updates see www.facebook.com/adasmuko
***
00.00
|
|
... |
00.00
|
..
|
..
.jpg)
.jpg)
.jpg)
