Blog 2015

 

 29.12

 

Rok 2015 kończymy leczeniem klimatycznym w Sarbinowie. Nie obyło się wprawdzie bez drobnych medycznych problemów po przyjeździe (eufemizm!), ale za to nie możemy narzekać na pogodę, więc mamy nadzieję, że Nowy Rok powitamy w znakomitych humorach!

 

Wyjazdy nad morze to olbrzymi wysiłek organizacyjny, ale jesteśmy przekonani, że pomagają one Adasiowi w budowaniu odporności tym samym poprawiając stan jego zdrowia.

 

Tak trzymaj, Adasiu! :)

 


 

 

 

03.12

Muko-Mama codziennie poświęca dużo czasu na czytanie doniesień o lekach i suplementach, które pomagają chorym na muko. Wiele badań wskazuje na niezwykle skomplikowany mechanizm zaburzeń biochemicznych / metabolicznych na poziomie komórkowym, stąd nadzieja, że potwierdzony zostanie wpływ suplementów właśnie na te procesy. Ostatnio mamy na tapecie glutation liposomalny, cysteinę, kurkuminę, genisteinę i taurynę. Wiele informacji zaczerpnęliśmy ze strony http://dutchmagicfactory.blogspot.nl/p/why-i-started-curcumin-and-genistein-in.html prowadzonej przez holenderską mamę, której syn (posiadający mutację innej klasy niż Adaś) dzięki stosowaniu suplementacji żyje właściwie jak zdrowe dziecko.

 

Badania nad zastosowaniem tych suplementów prowadzą ośrodki naukowe na całym świecie, niestety w Polsce mało słychać o ich stosowaniu. Dzięki informacji z zaprzyjaźnionego źródła wiemy jednak, że badania nad genisteiną w CF prowadzi Prof. Węgrzyn z UG.

Muko-Mamie najbardziej ostatnio brakuje dyplomu z biochemii (chociaż nędznego licencjatu -:)) 

 

 

 

16.11

Ten tydzień upłynął nam pod znakiem zbierania podpisów pod petycją w sprawie obniżenia ceny leku Orkambi. Możecie pomóć chorym na muko na całym świecie podpisując i rozsyłając link do petycji!! Dziękujemy osobom, które już wsparły tę inicjatywę.

Firma Vertex skorzystawszy z dziesiątek milionów dolarów dofinansowania ze strony organizacji charytatywnych (środków zebranych przez rodziny i przyjaciół chorych na CF) w celu opracowania leku, ustaliła cenę na poziomie przekraczającym możliwości finansowe chorych oraz mniej zamożnych państw (ok 260 -290 tys. USD rocznie) - nie ma więc obecnie szansy na jego refundację w Polsce. 
Dodajmy, że prezes Verteksu w zeszłym roku wypłacił sobie pensję w wysokości 46 mln USD.... 

Dla przypomnienia - lek stanowi szansę na znaczną poprawę stanu zdrowia dla chorych na mukowiscydozę posiadających takie mutacje jak ma nasz Adaś (ma ją ponad połowa chorych na CF).

https://www.change.org/p/vertex-pharmaceuticals-jeffrey-m-leiden-stop-price-gouging-our-charity-funded-drugs 

 

 03.11 

Braterska miłość Krzysia do Adasia przybrała wczoraj fizyczną formę odegranej sceny walki łączącej dynamizm Gwiezdnych Wojen oraz pomysł z filmu Interkosmos i serialu Było Sobie Życie.

 

Kiedy w książeczce "Mukolinek" (o chłopcu chorym na muko) dotarliśmy do strony pokazującej drapieżnie wyglądające bakterie gnieżdzące się w płucach chorych, Krzyś wyskoczył w górę wołąjąc: "Wiem co zrobię!! Zbiorę kolegów, zmniejszymy się i całą eskadrą polecimy w statkach na misję do płuc Adasia, weźmiemy miecze świetlne i wytłuczemy wszystkie te wstrętne bakterie i Adaś będzie zdrowy!" 

 

Scena walki ożyła, Krzyś siekł zapalczywie w kartę książki z rysunkiem bakterii aż trząsł się stół. Widząc zachwycone oczy Adasia poczuł się natomiast w obowiązku zaznaczyć: "Adasiu, wiesz, ty nie będziesz mógł z nami polecieć, bo my będziemy W TOBIE!" 

Na to Adaś - już zaczynający rozumieć istotę i powagę swojej choroby i od kilku tygodni zmagający się z jesienną infekcją - wykonał sus w kierunku Krzysia i rzucił mu się na szyję. Uściskom i tuleniu nie było końca... 

 

 

http://miastodzieci.pl/wydarzenia/1:/57428:mukolinek-czyli-ksiazeczka-o-mukowiscydozie

    frown emoticon

 

12.10

W ubiegłym tygodniu aż czworo dorosłych chorych otrzymało ratujące życie przeszczepy płuc w Zabrzu! Niestety nadal w Polsce nie mają szansy na przeszczep dzieci - dwa tygodnie temu zmarły na muko 9-letnia Julia (https://www.facebook.com/Pomóż-Julii-138720011493…/timeline/) i 8-letnia Emilka. Julia była już zakwalifikowana do przeszczepu w Wiedniu (NFZ ich nie refunduje), niestety jej stan się gwałtownie pogorszył i zmarła nie doczekawszy tej szansy. frown emoticon

Liczymy na to, że w przyszłości przeszczepy płuc będą także dostępne w Polsce dla dzieci chorujących na muko, tym bardziej, że z uwagi na brak członkostwa Polski w Eurotransplancie mamy bardzo ograniczony dostęp do wiedeńskiej kliniki (pomijając konieczność sfinansowania operacji z własnych środków - ok. 150 tys. Euro)...

http://www.dziennikzachodni.pl/artykul/8976201,cztery-przeszczepy-pluc-w-ciagu-tygodnia,id,t.html

 

 

28.08

Popełniony przez Mamę artykuł ukazał się w 42 edycji czasopisma "Mukowiscydoza", str. 27 i 28 :)

http://www.ptwm.org.pl/images/upload/czasopismo/Mukowiscydoza_42_2015.pdf

  

"WAKACJE Z GENAMI" - by Majek&Co.
Dziś mimo żartobliwego tytułu będzie troszkę poważniej - mianowicie o szczególnych "challenges" związanych z wakacjowaniem z małym Mukolinkiem. I nie chodzi nawet o trudy pakowania stosów leków, odżywek, profesjonalnych preparatów odkażających, czy stres związany z podróżowaniem z wartym grube pieniądze sprzętem rehabilitacyjnym.

Nie; wiedzieliśmy, że ten moment nastąpi - bystre oczka, wszystkosłyszące uszka oraz sprawny umysł trzylatka sprawiają, że Adaś zaczyna dostrzegać ograniczenia i obowiązki wynikające z choroby. Małe nóżki tupią, a oczka napełniają się łzami kiedy ze spojrzeń, półsłówek i mignięcia ręczników czy stroju kąpielowego starszego brata Adaś domyśli się, że jedno z rodziców wybiera się z Krzysiem na piękne, turkusowe baseny Farmy Jantar (stojące zbiorniki wodne, w tym baseny, wiążą się z podwyższonym ryzykiem zakażenia zabójczą dla chorych na muko bakterią pseudomonas aeruginosa i podjęliśmy decyzję, że na razie Adaś nie będzie korzystał z basenu).

Nie pomaga wtedy proponowanie licznych innych atrakcji Farmy - gokartów, gigantycznej trampoliny czy Mini Zoo. Adaś chce "tam gdzie Krzyś". Małe piąstki zaciskają się, gdy Krzyś "znika" (szósty zmysł podpowiada, że brat biegnie do namiotu z pufami czy na plac zabaw), a Adaś musi zostać w domu i odbyć 45-minutową fizjoterapię - dla trzylatka jest to wieczność i okrutna niesprawiedliwość.

Adaś z pewnością odczuwa też nasz stres związany z trudnością wyegzekwowania na wakacjach obowiązujących mukolinki podwyższonych standardów higieny czy z dawkowaniem Kreonu (enzymów) do barowych posiłków czy przekąsek (nieznana gramatura w połączeniu z tajemniczą zawartością tłuszczu w potrawie to dla rodzica piekielna arytmetyka).

Opieka nad jednym chorym i jednym zdrowym dzieckiem jest pasmem wyborów i lawirowania między zapewnieniem Adasiowi warunków umożliwiających mu jak najdłuższe życie a sprawieniem, że Adaś będzie w jak najmniejszym stopniu odczuwał muko jako ciężar - wszak leczenie nie może być gorsze od choroby. O ile w domu reżim inhalacji, oklepywania czy przyjmowania leków rzeczywiście staje się codziennością, wyjazdy uświadamiają tym boleśniej, że od mukowiscydozy nie ma wakacji...

Mimo niewątpliwych "trudów" cieszymy się jednak naszymy Wakacjami z Genami. Przez cały czas brzmi nam w głowie angielskie przysłowie "count your blessings" (dosłownie: "policz swoje błogosławieństwa"). Może ta podstępna choroba w przyczajeniu przygotowuje się do skoku (czasami mimo braku kaszlu u dziecka prześwietlenie odsłania ogrom zmian w płucach), ale do tej pory, w dużej mierze - jak lubimy myśleć - dzięki naszym wysiłkom i częstemu leczeniu klimatycznemu (balowaniu nad morzem :-)), Adaś opiera się poważnym infekcjom. Wiemy, że dobra passa może się skończyć, ale wierzymy, że będzie trwać jak najdłużej i cieszymy się każdym zdrowym dniem z Adasiem! 

 ...

 


   

 

21.06

 

Fundacjo Art-Station! Kochamy Was!!

 

Dzięki wielkiemu sercu wspaniałych ludzi tworzących fundację oraz szkołę tańca Art-Station mieliśmy możliwość przedstawić Adasia na galowym przedstawieniu z okazji zakończenia roku i przeprowadzić charytatywną zbiórkę na jego leczenie. Adaś był zauroczony dwugodzinnymi występami tancerzy, a zebrana kwota zasiliła jego subkonto. Oto zaproszenie na koncert:

http://art-station.pl/mam-na-imie-adas/

 

A oto przemówienie, jakie muko-Mama wygłosiła na scenie w blasku reflektorów:

 
Dzień dobry! 
 
1. Jest nam niezmiernie miło być dzisiaj z państwem na zakończeniu roku szkoły Art-Station. Jesteśmy tu jednak nie tylko aby obejrzeć występ utalentowanych młodych ludzi. Dzięki wspaniałej inicjatywie fundacji Art Station mamy możIiwość opowiedzieć państwu o naszym trzyletnim synku Adasiu. 
 
2. U Adasia wkrótce po urodzeniu wykryto nieuleczalną chorobę, mukowiscydozę. 
Jest to ciężka wielonarzadowa choroba,  która wskutek produkcji przez organizm nadmiernie lepkiego śluzu stopniowo uszkadza układ trawienny, oraz przede wszystkim, oddechowy. 
 
3. Co wspólnego ma Adaś z młodymi ludźmi którzy wystąpią dziś przed nami? Taniec wymaga systematyczności i ciężkiej pracy. Dzień Adasia też podlega reżimowi fizjoterapii (1,5-3h dziennie) i przyjmowania leków.  Podobnie jak dla tancerzy kluczowy dla zachowania dobrej formy jest ruch fizyczny.
 
4. Mukowiscydoza to choroba której przez długi czas nie widać na zewnątrz. Widać ją dopiero pod koniec życia chorego kiedy najmniejsza czynność sprawia wysiłek i chory jest przez całą dobę uzależniony od koncentratora tlenu. Codziennością staje się pobyt w szpitalu.
 
5. Proszę państwa, różnica między długością życia chorych w Polsce i w krajach zachodnich wynosi ok 10-15 lat. W Polsce chorzy przeżywają średnio 25 lat podczas gdy na zachodzie jest to 35-40 lat i więcej. Skąd ta różnica? Mukowiscydoza to choroba w której kluczową rolę odgrywa standard opieki i leczenia, a do tego potrzebne są pieniądze, których polskiej służbie zdrowia brakuje.
 
6. Dlatego chorzy na własną rękę kupują sprzęt rehabilitacyjny (taki jak kamizelka drenażowa pokazana na jednym ze zdjęć), nowoczesne antybiotyki (gdzie jedna seria leczenia potrafi kosztować 45 tysięcy złotych) czy finansują przeszczep płuc za granicą. 
 
7. Wielką nadzieją napełnia nas fakt że medycyna idzie do przodu i być może jesteśmy 5, 10, czy 15 lat od wynalezienia leku, który sprawi że choroba będzie w pełni uleczalna. Dlatego tak ważne jest, aby jak najbardziej spowolnic postęp choroby Adasia, żeby wynalezienia leku doczekał w jak najlepszym stanie zdrowia. 
 
8. Proszę państwa, kiedy urodził nam się malutki synek nie spodziewalismy się, że będzie on nieuleczalnie chory. Ale rzeczą której również nie spodziewaliśmy jest to, że znajdzie się tyłu wspaniałych ludzi, którzy będą nas z tak wielkim sercem i zaangażowaniem wspierać w walce o zdrowie naszego dziecka
  
Dziękujemy!
 
  


 

A oto piękny, energetyczny teledysk nagrany przez uczniów szkoły we wrześniu 2014:

https://www.youtube.com/watch?v=3v0rRFDSbQY

 

 

05.06

Ulubiona zabawa Adasia na promenadzie w Sarbinowie: skoki na piasek! Wszelka aktywność fizyczna jest u chorych na muko bardzo wskazana, ponieważ poprawia wydolność oddechową. Adasiowi mimo wątłej postury i historii ciężkich przeżyć szpitalnych energii nie brakuje!!

 

 


 

 

19.06

 


Dwa razy do roku bierzemy udział w warsztatach szkoleniowych dla rodziców i opiekunów osób chorych na mukowiscydozę. Możemy pogłębić wiedzę, osobiście porozmawiać z innymi rodzicami i wesprzeć się nawzajem w staraniach o zachowanie naszych pociech w zdrowiu.

 

Warszawa - warsztaty organizowane przez PTWM.

 

 

21.05

 

Naturalne inhalacje na plaży w Jelitkowie :)

Lubimy wyjazdy poza sezonem - czasami jesteśmy sami na plaży! Brak tłoku w knajpkach obniża też ryzyko złapania infekcji. Pokochaliśmy polskie morze! 

 

 

 

 

26.04

Urodziny!! Słodka straż pożarna z autkiem do kompletu i rzeka balonów.

Kiedyś ciężko było mi śpiewać Adasiowi "Sto Lat", z oczywistych powodów... Teraz cieszymy się każdym dniem z Adasiem, a Starszy Brat kolejny rok śpiewa mu swoją własną wersję: "Nieskończoność Lat!" :)

 

 

 

10.04

W kwietniu z radością rozpoczęliśmy sezon nadmorskich wyjazdów. Zima jest dla naszej rodziny trudnym okresem. Z uwagi na sezon zachorowań unikamy spotkań w gronie pozarodzinnym, nie chodzimy też z Adasiem do żadnych miejsc publicznych. Wraz z nadejściem wiosny regulamin prewencji zachorowań staje się nieco mniej rygorystyczny, życie towarzyskie powoli odżywa (chociaż nadal preferujemy spotkania na powietrzu) i zaczynamy leczyć Adasia klimatem spędzając czas nad morzem.

 

 

Exercise is vital for CFers as it improves the condition of the lungs and keeps the body better oxygenated!


 

 

For more updates see www.facebook.com/adasmuko 

 

 ***

00.00 

 

 ...

 

 ...

 


   

00.00 

 

 

..