Blog 2017

 

09.11

 

W dniach 6-9 listopada Adaś przebył diagnostykę w Szpitalu Dziecięcym w Dziekanowie Leśnym. Zabraliśmy zapas gier planszowych oraz całe stadko ukochanych pluszaków! Adaś mimo dobrego apetytu niestety nie przybiera na wadze, mamy więc skierowanie na gastroenterologię w CZD, aby ustalić czy Adaś będzie musiał być dożywiany w nocy przez sondę PEG  

 


 

 

03.09

 

Bieg Po Oddech! Wspaniałe wydarzenie, którego celem jest propagowanie aktywności fizycznej oraz wiedzy o mukowiscydozie. Relacja z biegu poniżej; nasz Muko-Tata od 2:00 :)

https://www.facebook.com/ptwm.rabka/videos/10155811751328701/

W Zakopanem - starszy brat Krzyś przed plakatem z historią Adasia!  

 

 

10.08

 

Sarbinowo!! Pełnia szczęścia - unikamy basenów i jezior, ale morze daje Adasiowi mnóstwo radości!

 

 

 

1.08

Taki podręczny zestaw leków pojechał z Adasiem na wakacje. Do tego wielka waliza z kamizelką The Vest do drenażu, dwa inhalatory z nebulizatorami... Chętnie spróbowalibyśmy nie-polskiego morza (np. Chorwacja), ale jak taki majdan upchnąć do tej puszki z sardynkami jaką jest Ryanair??  

 

 

 

14.07

 

Kontrola w naszym pięknym szpitalu w Dziekanowie Leśnym  

 

 

 

13.07

 

Urodzinowy omlet dla Mamy od Adasia (prawie samodzielnie zrobiony!)
Dziecko wie, że Mama, panie dzieju, to z łakoci najbardziej lubi boczek, a nie jakieś torty 
Adaś smakosz i masterchef w jednym!

Dzięki apetytowi na nowości kulinarne Adasiowi łatwiej jest walczyć z niedożywieniem i niską wagą :)

 

 

 

9.07

 

Właściwie dylematu nie ma.... 
Szpitalna rzeczywistość w Polsce (Poznań).

Próba wzięcia ciepłego prysznica oznacza realne ryzyko "znebulizowania" pleśni i bakterii (takich jak zabójczy pseudomonas aeruginosa) = skrócenia życia chorego.

Dlatego standardy hospitalizacji to nie jedynie kwestia przyjemności czy estetyki tylko realnego przedłużenia (lub skrócenia) długości życia.

Pacjenci z Polski centralnej na szczęście leczą się w pięknym, nowym Dziekanowie... 

 

 

 

19.05

 

A tymczasem... Ósme urodziny brata, a Adi zaliczył falstart level master Kiedy wcześniej paluszkami dotykał - krzyczeli, to poradził sobie inaczej!

 

 

 

18.04

 

Śniadanie wielkanocne kojarzy się przede wszystkim ze smakołykami... Adaś przed rozpoczęciem uczty dzielnie przyjął całą miseczkę leków - to jego codzienność!

Pamiętajcie o dzielnym Adasiu podczas rozliczania podatku!

http://www.adas-muko.pl/index.php?show=33
Dziękujemy!!

 

 

 

 

3.03

 

Plakat z historią Adasia z okazji wystawy poświęconej życiu chorych na mukowiscydozę :)

 

 

28.02

Zapraszamy na krótki (niespełna 10 min.) film - w pierwszej części zobaczycie Adasia z bratem oraz fragment wywiadu z Mamą!! 

W styczniu, dzięki wieloletnim staraniom środowiska lekarzy, rodziców oraz Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą otwarte zostało Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym. 
Dlaczego Centrum jest tak ważne dla chorych? Wszystkiego dowiecie się z filmu.

https://www.youtube.com/watch?v=HWKOI5hV9uQ&t
 

 

20.02

Ogólnopolski tydzień mukowiscydozy

 

22.01 

Nasz kochany brzuszek po przejściach! Ślady operacji to nie tylko blizny na brzuszku, ale też zmniejszona powierzchnia wchłaniania utrudniająca (a właściwie uniemożliwiająca) Adasiowi utrzymanie prawidłowej wagi. Adaś w wyniku operacji będących konsekwencją niedrożności smółkowej stracił 60 cm jelita cienkiego. 

Photo credit: Marta Karpińska

 

 

12.01 

 

Po dwóch latach śledzenia narciarskich postępów Starszego Brata wreszcie również Adaś rozpoczął trening zjazdowy! Warunki są znakomite, a trener chwali swojego podopiecznego nie tylko za chęć nauki i postępy, ale też za szeroki uśmiech, który cały dzień gości na buzi Adasia. Jazda na nartach oraz zabawa w śniegu bardzo Adasiowi służą!