Blog 2019 - Co nowego u nas?

 

21.03

 

"CZY MOGŁABYŚ URODZIĆ MNIE JESZCZE RAZ, BEZ INHALACJI?"

Takie pytanie zadał Adaś kiedy po przeczytaniu mu poniższej strony powiedziałam, że kiedy jego brat miał dwa lata my też, jak rodzice na obrazku, postanowiliśmy mieć drugie dziecko, że był u mnie w brzuszku i byliśmy bardzo, bardzo szczęśliwi, kiedy urodził nam się malutki Adaś...


Adaś dzielnie znosi reżim fizjoterapii i - ostatnio prawie codzienne - bóle brzucha. Jednak widzi, że jego życie nie jest typowym beztroskim czasem dzieciństwa. Staramy się, aby żył pełnią życia, trenuje szachy, jeździ na gokartach (posty poniżej!), zbiera książki o samochodach (samodzielnie czyta od 5 roku życia) i modele aut. Jednak fakty są nieubłagane - mukowiscydoza wyniszcza jego organizm.

Dzięki Waszym darowiznom oraz przekazywaniu 1% podatku ma szansę na lepszą opiekę i doczekanie terapii genowej lub innych leków przyczynowych na mukowiscydozę. Proszę pamiętajcie o Adasiu w rozliczeniach rocznych... 
http://adas-muko.pl/index.php?show=33

 

 

27.02

Adaś, jak każde dziecko, chce realizować swoje pasje i marzenia. Miłością darzy wszelakie auta (również dawne klasyki motoryzacji!) i kocha wyścigi gokartowe. Od półtora roku jest uczniem szkółki A1 Karting w najmłodszej kategorii - Puffo. Każda lekcja na torze sprawia mu niesamowitą frajdę - a my cieszymy się razem z nim, szczególnie wtedy, gdy uda mu się poprawić życiówkę toru lub wygrać jeden z wyścigów! Na zdjęciu m.in. puchar wygrany podczas specjalnego wyścigu teamów dziecko-rodzic, w którym Adaś i Tata zajęli 3. miejsce z 8 załóg. 

Jak co roku prosimy też o pamięć o Adasiu przy wypełnianiu PIT-ów. KRS 0000064892, cel szczegółowy „Na leczenie Adama Majka”. Chcemy, żeby Adaś realizował też marzenia jako osoba dorosła... Dziękujemy!

 

 

 

19.02

W zeszły piątek Adaś jako zawodnik TURBO Football Academy wziął udział w ceremonii finałowej Międzynarodowego Turnieju Służb Mundurowych. 
Zawodnicy eskortowali drużyny do meczów finałowych i brali udział w dekoracji zwycięzców.
Oprócz stroju do domu wrócił z Adasiem też Miś-Poliś (maskotka w "policyjnej" koszulce) 
Ciekawe doświadczenie, mamy nadzieję, że Adaś chętnie będzie uprawiał sport, który jest bezcennym narzędziem w walce z postępem choroby.

 

 

 

6.01

O naszym turnieju napisał największy portal szachowy na świecie - Chess.com!

To już w najbliższą niedzielę - 6 stycznia. Linki poniżej i tam klikamy przycisk "Zapisz się" (zapisy przyjmowane są do dzisiaj). Zapisało się już ponad dziesięcioro arcymistrzów (GM/WGM)!!!

Grupa B (dzieci do lat 13)
https://chessmanager.com/pl/tournaments/6330544317005824
Dla wszystkich dzieci przewidziane są upominki od firmy Mattel!