Blog - archiwum
03.12.2013
Ucieczka Gangstera (do domu :-)) Ostatnie zdjęcie w szpitalu i jedno z pierwszych w domu:
Szczęśliwie mimo tak długiego pobytu (14 dni) Adaś pozostał zdrowy przez cały pobyt w szpitalu. Jest to wielki sukces – przy tak dużej ilości personelu medycznego oraz malutkiej (ok. 16 m.kw.) sali, w której „mieszka” nawet czworo dzieci wraz z opiekunami, jest to w sezonie zachorowań przepis na katastrofę. Teraz możemy cieszyć się warunkami domowymi. W szczególności Mama, która po nocy na szpitalnej podłodze musiała często iść do pracy, będzie się cieszyć powrotem do normalności.
02.12.2013
Usunięcie wkłucia centralnego! Wreszcie z szyjki Adasia nie wystają rurki i kabelki – zostały jedynie dwa eleganckie ślady po wkłuciach do żyły szyjnej w odległości ok 3,5 cm od siebie (znowu kłaniają się filmy grozy – zob. 31.10 :-)) Możemy chodzić po pokoju, oglądać tramwaje przejeżdzające Marszałkowską i wyczyniać inne harce na rękach Mamy! Oto zdjęcia „przed” i „po”:
29.11.2013
Dziś Adaś dostał wodę pierwszy raz od ponad tygodnia. Zdumienie szybko ustąpiło miejsca radości!!
http://www.youtube.com/watch?v=vOKAFLnGI2E&feature=youtu.be
Adaś z zapałem uczy się też nowych znaków języka migowego. Na poniższych zdjęciach pokazuje „tramwaj” (miga widząc tramwaj w książeczce oraz kiedy usłyszy zza okna przejeżdżający Marszałkowską tramwaj :))
Na drugim zdjęciu miga „Tata” – właśnie mówię mu, że po 9 dniach poza Warszawą Tata wreszcie wraca i dziś wieczorem uściska go w szpitalu!
25.11.2013
Rekonwalescencja postępuje, jelitka ponownie pracują, czekamy z niecierpliwością na możliwość podania płynów!
22.11.2013
Dziś Adaś wrócił już z sali pooperacyjnej na oddział chirurgii. Czuje się na tyle dobrze, że próbuje usunąć wszystkie rurki i kabelki wystające z różnych części jego ciała. Atrakcją za to jest monitor z kolorowymi liniami i cyferkami, Adaś śledzi jego treść i pokazuje rączkami migowe znaki na „żółty”, „zielony”, „czerwony”. Upilnowanie małego łobuziaka jest dużym wyzwaniem (szczególnie ważne jest wkłucie centralne – taki wielki wenflon w żyle szyjnej – przez które podawane jest żywienie pozajelitowe), niemniej cieszymy się przede wszystkim, że Adaś dobrze zniósł operację i wybudzenie. Możemy już rozpocząć inhalacje i oklepywanie – oczywiście bez wyjmowania Adasia z łóżeczka (nie pozwalają na to rzeczone kabelki i rurki). Pod wieczór spadła niewielka gorączka, z jaką Adaś wrócił z sali pooperacyjnej, tak więc rekonwalescencja wydaje się być na dobrej drodze!
21.11.2013
Niedługo po 12 w południe Adaś trafił po pomyślnie przeprowadzonej operacji zamknięcia stomii na salę wybudzeniową. Wieczorem otwierał już oczy i wyraźnie ucieszył się z odwiedzin Mamy. Musi niestety jeszcze na noc zostać na sali pooperacyjnej. Mam nadzieję, że panie pielęgniarki skorzystają z moich kilkukrotnych sugestii, żeby pomóc mu spać…. Tym bardziej, że liczne rurki, szczególnie sonda (fachowo wdzięcznie nazywana zgłębnikiem nosowo-żołądkowym), wyraźnie Adasiowi nie pasują, a młody wiek nie pozwala mu docenić abstrakcyjnego aspektu pobytu na poop – otaczają go kolorowe światła, piszcząca aparatura, zewsząd wystają mu rurki, a wokół krążą nieznane zielone istoty… Na szczęście na rano planowany jest powrót na oddział chirurgii, więc od jutra wdrażamy grafik całodobowych dyżurów. Dziękujemy za wszystkie trzymane kciuki!!
7.11.2013
Adaś dzielnie robi postępy w nauce języka migowego. Z powodu ryzyka infekcji nie jest wprawdzie w stanie uczestniczyć w grupowych zajęciach w Klubie KOKO (www.migowy.pl), do którego przez prawie półtora roku jeździliśmy z Krzysiem, ale dzięki temu, że wciąż pamiętamy wiele znaków z kursu możemy nauczyć ich Adasia w warunkach domowych. W tej chwili 18-miesięczny Adaś „miga” już ponad 40 znaków – kolory, zwierzęta, członkowie rodziny, czasowniki. Odpowiada też na pytania, również poza kontekstem sytuacyjnym – np. na zadane w ciągu dnia pytanie „Co Mama robi pod prysznicem?” pokazuje znak na „Myje się”, na pytanie „Kto przyprowadzi Krzysia z przedszkola” (zadane w kontekście – przy oknie), odpowiada „Babcia”. Czasami prosi o coś – pociąga za worek stomijny a potem pokazuje „Kapiel”…
3.11.2013
Adaś jest pod stałą opieką rehabilitantki, która przyjeżdza do nas do domu i wspiera rozwój fizyczny Adasia – Adaś z uwagi na bardzo małą masę mięśniową (waga – 3 centyl) oraz pobyty w szpitalu późno opanował samodzielne siedzenie i stanie, a obecnie pracujemy nad chodzeniem. Pani Iwonka pracuje też z Adasiem w kierunku ćwiczeń oddechowych, które będzie musiał w przyszłości wykonywać, oraz zwiększania pojemności płuc. Jak widać na załączonym filmiku, niektóre ćwiczenia mogą być świetną zabawą!
http://www.youtube.com/watch?v=sd0GAxzgbH8
31.10.2013
Adaś stawia pierwsze kroczki. Dzielny jest i wytrwały, a to klapnie na rączki, a to na pupę, ale wstaje i idzie dalej! Ponieważ dzisiaj Halloween, nie sposób nie skojarzyć tego chwiejnego, nieskoordynowanego kroku z filmami grozy o tematyce inwazja zombie lub powrót frankensteina. Szczególnie jeśli delikwent sunąc ma jednocześnie wyciągnięte do przodu ręce i wydaje z siebie bełkotliwe dźwięki rodzaju „ła-ła-ła-ła!”. Tak więc od dziś Adaś ma nowy przydomek: Frankuś (od frankensteina) oraz „nasze małe zombiątko”. Od dziś chyba filmy o zombie będą mnie nieodmiennie rozczulały 🙂
30.10.2013
Ustalony został termin ostatecznego zamknięcia stomii – najprawdopodobniej będzie to 21 listopada. W międzyczasie korzystamy z pięknej październikowej pogody, jeździmy na rowerach, chodzimy do zoo i parku. Adaś stawia właśnie swoje pierwsze kroki! Nie możemy się doczekać kiedy będzie wystarczająco sprawny, aby chodzić samodzielnie również na dworze!
3.09
W ciągu ostatniego miesiąca udało nam się jeszcze odwiedzić Gdańsk (nasze ukochane Jelitkowo) oraz Sarbinowo (koło Mielna). W Sarbinowie w tym roku nowość – szeroka na ok. 4 metry promenada, bardzo solidnie wykonana z dużych, gładkich kamiennych płyt i obramowana barierką ze stali nierdzewnej. Co kilkadziesiąt metrów zejścia, w tym co drugie z wygodną rampą dla wózków. Promenada ciągnie się wzdłuż większości miejscowości. Brawo dla władz lokalnych!
Co najważniesze, Adaś od wiosny nie przyjął ani jednego antybiotyku! Niedługie epizody kaszlu dzięki wyjazdom klimatycznym szczęśliwie zakończyły się samoistnie.
A tu chwila rozrywki – „samodzielna” inhalacja Adasia. Śpieszę wyjaśnić, że oczywiście jest to materiał promocyjny, mający na celu ukazanie w jak najlepszym świetle nabytego produktu o nazwie handlowej „Adaś”. Jak to w życiu bywa, w codziennym użytkowaniu faktyczne cechy produktu w większości sytuacji nie odpowiadają deklaracjom producentów 🙂
15.08
W ciągu ostatniego miesiąca same nowości, a właściwie nadganianie zaległości – Adaś już ładnie stoi z podparciem oraz nauczył się gryźć, żuć i przełykać „normalne” jedzenie (jeszcze miesiąc temu dławił się nawet ziarnkiem ryżu czy rozpuszczonym w buzi płatkiem kukurydzianym…). Dzięki temu możemy urozmaicić mu dietę, wprowadzić nowe smaki. Adaś okazał się może nie wielkim żarłokiem, ale za to prawdziwym smakoszem – docenił i piekielnie słone czarne oliwki i krewetki w cieście i smażoną hiszpańską kiełbasę chorizo i wiele innych smakołyków. Zmorą jest jednak dobieranie dawek Kreonu do nieznanych nam pokarmów (trzeba na oko oceniać dokładną zawartość tłuszczu w każdym spożytym posiłku). Podanie zarówno zbyt małej jak i zbyt dużej dawki granulek może mieć poważne konsekwencje (z jednej strony – niszcząca jelita biegunka a z drugiej zatkanie jelit, mogące nawet prowadzić do konieczności interwencji chirurgicznej). Niemniej cieszymy się przede wszystkim z przyrostu wagi – wygląda na to, że Adaś wspiął się na trzeci centyl, a od wielu miesięcy był znacznie pod tą linią. Oby tak dalej!
W kwestii apetytu z pewnością Adaś ma apetyt na życie. Cieszy się każdym dniem, dzielnie znosi podróże (staramy się jak najwięcej przebywać nad morzem) i mimo licznych niedogodności (fizjoterapia, leki) jest bardzo radosnym i pogodnym dzieckiem.
Dzięki nowemu przenośnemu kompresorowi na baterie możemy robić inhalacje oraz oklepywanie klatki piersiowej nawet na ławce w parku!
23.05
W tym tygodniu korzystając z faktu, że Tata pracuje w Gdańsku, wdychamy jod na Jelitkowskiej plaży 🙂
05.04
W piątek Adaś wrócił do domu!
Bilans dwuipółtygodniowego pobytu w szpitalu – odtworzona ciągłość przewodu pokarmowego, modelowa rekonwalescencja i armia zdobytych serc pielęgniarek i lekarek na oddziale chirurgii; na minus – utrata kolejnych 30 cm jelita wraz z bardzo ważną zastawką Bauhina (o alternatywnej wdzięcznej nazwie „zastawka krętniczo-kątnicza”), a waga łącznie pół kilo w dół (6%).
Za kilka lub kilkanaście miesięcy jeszcze czeka nas zabieg zamknięcia pozostawionej małej stomii (służy nam za lufkę bezpieczeństwa gdyby ciągłość jednak raczyła zaszwankować). Adaś był bardzo dzielnym pacjentem i jestem z niego niezmiernie dumna 🙂
Adaś od razu rozpoczął przegląd zabawek Starszego Brata…
2.04
Dzisiaj usunięto Adasiowi wkłucie centralne – dla niewtajemniczonych: taki wielki wenflon wprowadzony do żyły szyjnej w celu podawania leków oraz jedzenia (odżywiania pozajelitowego). Jest to olbrzymia ulga, ponieważ nie będziemy już na stałe przywiązani do pompy infuzyjnej na metrowej rurce i nie trzeba będzie przez cały czas pilnować małych łapek Adasia żeby sobie wkłucia nie wyrwał…
Jest też szansa na wyjście do domu pod koniec tygodnia!
31.03
Wczoraj Adaś dostał pierwsze mleko – wypijał kolejne porcje z wielkim apetytem! Wieczorem, w nocy i rano brak było w pieluszce śladów pracy jelit, więc nasze zdenerwowanie rosło, lecz na szczęście jeszcze przed południem odechnęliśmy z ulgą gdy okazało się, że nie doszło do blokady i możemy zwiększać Adasiowi porcje jedzenia. Lekarze żartują, że Adaś do tej pory stosował dietę pieluchową – 20 godzin na dobę żuł pieluchy.
Oto Adaś z pieluchą-gryziuchą 🙂
28.03
Od wczoraj jelitka Adasia wykazują oznaki pracy – mimo, że brak jest podaży doustnej jedzenia udało mu się już zabrudzić kilka pieluszek 🙂 Prawdziwym testem będzie moment rozpoczęcia żywienia doustnego. Proces ten może być bolesny – w całych jelitach jest dużo zrostów, a jelito grube było wyłączone z pracy przez 11 miesięcy. Najważniejsze jest, że rana wydaje się goić dobrze, a Adaś jest coraz bardziej pogodny i coraz więcej się uśmiecha.
24.03
Adaś w sobotę 23.03 został wybudzony i wrócił z sali pooperacyjnej na oddział chirurgii. Wciąż jest podłączony do pompy infuzyjnej (do żyły szyjnej dwoma rurkami trafiają antybiotyki, środki przeciwbólowe i żywienie pozajelitowe), ma cewnik w pęcherzu, sondę w żołądku, wenflon w stópce oraz dren redon do oczyszczania rany pooperacyjnej (łącznie pięć wkłuć/włożonych rurek).
Nie ukrywamy – nie jest szczęśliwy z powodu tak dużego ograniczenia jego wolności! Mamy wręcz wrażenie że dąsa się na nas za swoje przeżycia – nasz śmieszek dopiero dziś wieczorem pokazał dwa razy przelotny cień uśmiechu. Brak gorączki pozwala mieć nadzieję, że proces gojenia przebiega prawidłowo – oby uciążliwości szybko odeszły w zapomnienie.
22.03
21 marca w szpitalu na Litewskiej Adaś przeszedł 7-godzinną operację odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego. Istniejąca stomia rozdzielona została zamieniona na przetokę Bishop-Koopa, co oznacza, że Adasia w przyszłości czeka jeszcze jeden zabieg (o wiele prostszy niż obecny) zamknięcia utworzonej obecnie przetoki. Wyłonienie stomii rozdzielonej nastąpiło w trzeciej dobie życia Adasia i było konsekwencją niedrożności smółkowej (u niektórych chorych jest to pierwszy objaw mukowiscydozy).
Przetoka Bishop-Koopa pozostanie konieczna dopóki jelito grube (w chwili obecnej zbyt cienkie – z uwagi na to, że nigdy nie funkcjonowało) nie uzyska odpowiedniej sprawności i szerokości, aby przyjmować całość treści jelitowej z górnej części przewodu pokarmowego.
Operacja ujawniła u Adasia w obrębie jamy brzusznej bardzo duże zrosty będące konsekwencją poprzedniego zabiegu oraz stanu zapalnego. Istniała również konieczność resekcji kolejnych 30 cm jelita cienkiego, co niestety oznaczało utratę zastawki Bauhina (ICV) oddzielającej jelito grube od cienkiego – może to w przyszłości powodować zaburzenia w obrębie układu trawiennego.
Jednak najważniejsze jest to, że Adaś zniósł samą operację dobrze i został rozintubowany już niecałą dobę po zakończeniu operacji. Za kolejną dobę ma szansę trafić z powrotem na oddział chirurgii i tam rozpocznie rekonwalescencję. Przez 10 dni pozostanie na odżywianiu pozajelitowym (będzie przez cały czas podłączony do pompy doprowadzającej płyn odżywczy do jego żyły szyjnej), a następnie rozpoczniemy podawanie jedzenia doustnie. Trzymajcie kciuki za naszą wytrzymałość i cierpliwość Adasia – 10 dób przywiązania do stacjonarnej pompy metrową rureczką zakończoną wkłuciem do szyi będzie wymagało od nas szczególnej inwencji w zabawianiu Adasia – potwierdzi to każdy rodzic aktywnego niemowlaka…
Mamy nadzieję, że pobyt w szpitalu przebiegnie modelowo i Adaś wróci do ukochanego brata Krzysia już za niecałe 3 tygodnie.