15.04

Niestety ani Augmentin ani pobyt w nadmorskim Jelitkowie (3-10.04) nie pomógł i dziś doktor z IMiD zaleciła kolejny antybiotyk – Klacid. O ile Augmentin ma w miarę obojętny smak, Klacid (zawiesina) wyróżnia sie wyjatkową goryczą – wyobraźcie sobie rozgryzienie i rozprowadzenie w ustach Apapu lub Nospy – efekt chyba podobny… Nie dziwię sie, że fakt przyjmowania Klacidu pogarsza i tak słaby apetyt Adasia.

Dziś waga, zmierzona na wizycie w IMiD, spadła poniżej 9,7 kg (starszy brat Krzyś ważył tyle w wieku 7 miesięcy). Istnieje zagrożenie, że konieczne będzie założenie portu PEG do żywienia dożołądkowego. Z jednej strony jeśli byłby to jedyny sposób, żeby podreperować wagę, pewnie byłoby to korzystne, z drugiej, wszystko w nas burzy sie przeciwko temu rozwiązaniu – przez pierwsze półtora roku życia Adaś funkcjonował z „dziurą w brzuchu” czyli stomią, a teraz wreszcie może cieszyć się gładkim brzuszkiem i mozliwością kąpieli bez ograniczeń, a port pewnie to utrudnia i jest dodatkowym kłopotem pielęgnacyjnym (u dwulatka ryzyko że naruszy port, będzie go próbował wyciągnąć, jest jednak spore).

Na razie aby uniknąc powyższej ostateczności, zmagamy się domowymi sposobami z Adasiowym jadłowstrętem oraz wymiotami (pewnie spowodowanymi podrażnieniem żołądka lekami oraz spływającą i odksztuszaną oraz połykaną wydzieliną). Na szczęście po kilku dniach słabszej formy i „pokładania się” Adaś jest z powrotem pełen energii!

30.03

W marcu udało nam się pojechać do nadmorskiego Sarbinowa na całe 11 dni! Pogoda była zmienna, ale jak na tę porę roku i tak wyjąkowo łaskawa.

Niestety w międzyczasie Adasiowi rozwinął się wilgotny kaszel a po powrocie do Warszawy okazało się, że w posiewach wyszedł gronkowiec… W tej chwili trwa leczenie augmentinem, mamy nadzieję na wytępienie paskudztwa antybiotykoterapią w warunkach domowych. Adaś na szczęście nie traci dobrego humoru, chociaż wyraźnie widać też, że wszedł już w trudny etap buntu dwulatka. Wobec większości inicjatyw rodzicielskich wnosi zdecydowany sprzeciw (kręci przy tym główką tak zamaszyście, że czasami odstępujemy od dalszej perswazji z obawy o los małej łepetyny!)

Na linii komunikacja ze światem – oprócz kilkudzisięciu słów w języku migowym Adaś potrafi też już nieliczne słowa powiedzieć w sposób tradycyjny – ostatnio zaczął mówić „kółko” i „pupa”, a na pytanie „Jak masz na imię?” odpowiada dumnie: „Adi”!

05.03

Polecamy film Love on the Transplant List (Miłość na Liście Oczekujących) – jest to niesamowita, pełna dramatyzmu historia niezwykłej młodej dziewczyny z CF i jej najbliższych. Stan Kirstie w trakcie przygotowań do ślubu gwałtownie się pogarsza i zostaje wpisana na listę oczkujących na przeszczep. Mamy nadzieję, że Adaś wyrośnie na człowieka, który mimo kłopotów zdrowotnych znajdzie tak samo kochającą drugą połówkę (bo kochającą rodzinę już ma :-))

Wersja z lektorem: https://www.youtube.com/watch?v=FdTQIX-ZvSM

Wersja angielska: http://www.youtube.com/watch?v=V–DNTRZAko

10.02

Cieszymy się!! Właśnie otrzymaliśmy wiadomość, że pewna miła osoba postanowiła z okazji swojego ślubu pomóc Adasiowi – do zaproszenia dołączyła następującą informację: