Blog 2015
29.12
Rok 2015 kończymy leczeniem klimatycznym w Sarbinowie. Nie obyło się wprawdzie bez drobnych medycznych problemów po przyjeździe (eufemizm!), ale za to nie możemy narzekać na pogodę, więc mamy nadzieję, że Nowy Rok powitamy w znakomitych humorach!
Wyjazdy nad morze to olbrzymi wysiłek organizacyjny, ale jesteśmy przekonani, że pomagają one Adasiowi w budowaniu odporności tym samym poprawiając stan jego zdrowia.
Tak trzymaj, Adasiu! 🙂 |
03.12
Muko-Mama codziennie poświęca dużo czasu na czytanie doniesień o lekach i suplementach, które pomagają chorym na muko. Wiele badań wskazuje na niezwykle skomplikowany mechanizm zaburzeń biochemicznych / metabolicznych na poziomie komórkowym, stąd nadzieja, że potwierdzony zostanie wpływ suplementów właśnie na te procesy. Ostatnio mamy na tapecie glutation liposomalny, cysteinę, kurkuminę, genisteinę i taurynę. Wiele informacji zaczerpnęliśmy ze strony http://dutchmagicfactory.blogspot.nl/p/why-i-started-curcumin-and-genistein-in.html prowadzonej przez holenderską mamę, której syn (posiadający mutację innej klasy niż Adaś) dzięki stosowaniu suplementacji żyje właściwie jak zdrowe dziecko.
Badania nad zastosowaniem tych suplementów prowadzą ośrodki naukowe na całym świecie, niestety w Polsce mało słychać o ich stosowaniu. Dzięki informacji z zaprzyjaźnionego źródła wiemy jednak, że badania nad genisteiną w CF prowadzi Prof. Węgrzyn z UG.
Muko-Mamie najbardziej ostatnio brakuje dyplomu z biochemii (chociaż nędznego licencjatu -:))
16.11
Ten tydzień upłynął nam pod znakiem zbierania podpisów pod petycją w sprawie obniżenia ceny leku Orkambi. Możecie pomóć chorym na muko na całym świecie podpisując i rozsyłając link do petycji!! Dziękujemy osobom, które już wsparły tę inicjatywę.
Firma Vertex skorzystawszy z dziesiątek milionów dolarów dofinansowania ze strony organizacji charytatywnych (środków zebranych przez rodziny i przyjaciół chorych na CF) w celu opracowania leku, ustaliła cenę na poziomie przekraczającym możliwości finansowe chorych oraz mniej zamożnych państw (ok 260 -290 tys. USD rocznie) – nie ma więc obecnie szansy na jego refundację w Polsce.
Dodajmy, że prezes Verteksu w zeszłym roku wypłacił sobie pensję w wysokości 46 mln USD….
Dla przypomnienia – lek stanowi szansę na znaczną poprawę stanu zdrowia dla chorych na mukowiscydozę posiadających takie mutacje jak ma nasz Adaś (ma ją ponad połowa chorych na CF).
03.11
Braterska miłość Krzysia do Adasia przybrała wczoraj fizyczną formę odegranej sceny walki łączącej dynamizm Gwiezdnych Wojen oraz pomysł z filmu Interkosmos i serialu Było Sobie Życie.
Kiedy w książeczce „Mukolinek” (o chłopcu chorym na muko) dotarliśmy do strony pokazującej drapieżnie wyglądające bakterie gnieżdzące się w płucach chorych, Krzyś wyskoczył w górę wołąjąc: „Wiem co zrobię!! Zbiorę kolegów, zmniejszymy się i całą eskadrą polecimy w statkach na misję do płuc Adasia, weźmiemy miecze świetlne i wytłuczemy wszystkie te wstrętne bakterie i Adaś będzie zdrowy!”
Scena walki ożyła, Krzyś siekł zapalczywie w kartę książki z rysunkiem bakterii aż trząsł się stół. Widząc zachwycone oczy Adasia poczuł się natomiast w obowiązku zaznaczyć: „Adasiu, wiesz, ty nie będziesz mógł z nami polecieć, bo my będziemy W TOBIE!” |
Na to Adaś – już zaczynający rozumieć istotę i powagę swojej choroby i od kilku tygodni zmagający się z jesienną infekcją – wykonał sus w kierunku Krzysia i rzucił mu się na szyję. Uściskom i tuleniu nie było końca…
