W dniach 6-9 listopada Adaś przebył diagnostykę w Szpitalu Dziecięcym w Dziekanowie Leśnym. Zabraliśmy zapas gier planszowych oraz całe stadko ukochanych pluszaków! Adaś mimo dobrego apetytu niestety nie przybiera na wadze, mamy więc skierowanie na gastroenterologię w CZD, aby ustalić czy Adaś będzie musiał być dożywiany w nocy przez sondę PEG 🙁
03.09
Bieg Po Oddech! Wspaniałe wydarzenie, którego celem jest propagowanie aktywności fizycznej oraz wiedzy o mukowiscydozie. Relacja z biegu poniżej; nasz Muko-Tata od 2:00 🙂
W Zakopanem – starszy brat Krzyś przed plakatem z historią Adasia!
10.08
Sarbinowo!! Pełnia szczęścia – unikamy basenów i jezior, ale morze daje Adasiowi mnóstwo radości!
1.08
Taki podręczny zestaw leków pojechał z Adasiem na wakacje. Do tego wielka waliza z kamizelką The Vest do drenażu, dwa inhalatory z nebulizatorami… Chętnie spróbowalibyśmy nie-polskiego morza (np. Chorwacja), ale jak taki majdan upchnąć do tej puszki z sardynkami jaką jest Ryanair?? 🙂
14.07
Kontrola w naszym pięknym szpitalu w Dziekanowie Leśnym 🙂
13.07
Urodzinowy omlet dla Mamy od Adasia (prawie samodzielnie zrobiony!) Dziecko wie, że Mama, panie dzieju, to z łakoci najbardziej lubi boczek, a nie jakieś torty 🙂 Adaś smakosz i masterchef w jednym!
Dzięki apetytowi na nowości kulinarne Adasiowi łatwiej jest walczyć z niedożywieniem i niską wagą 🙂
9.07
Właściwie dylematu nie ma…. 🙁 Szpitalna rzeczywistość w Polsce (Poznań).
Próba wzięcia ciepłego prysznica oznacza realne ryzyko „znebulizowania” pleśni i bakterii (takich jak zabójczy pseudomonas aeruginosa) = skrócenia życia chorego.
Dlatego standardy hospitalizacji to nie jedynie kwestia przyjemności czy estetyki tylko realnego przedłużenia (lub skrócenia) długości życia.
Pacjenci z Polski centralnej na szczęście leczą się w pięknym, nowym Dziekanowie…
19.05
A tymczasem… Ósme urodziny brata, a Adi zaliczył falstart level master 🙂Kiedy wcześniej paluszkami dotykał – krzyczeli, to poradził sobie inaczej!
18.04
Śniadanie wielkanocne kojarzy się przede wszystkim ze smakołykami… Adaś przed rozpoczęciem uczty dzielnie przyjął całą miseczkę leków – to jego codzienność!
Pamiętajcie o dzielnym Adasiu podczas rozliczania podatku!
Plakat z historią Adasia z okazji wystawy poświęconej życiu chorych na mukowiscydozę 🙂
28.02
Zapraszamy na krótki (niespełna 10 min.) film – w pierwszej części zobaczycie Adasia z bratem oraz fragment wywiadu z Mamą!!
W styczniu, dzięki wieloletnim staraniom środowiska lekarzy, rodziców oraz Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą otwarte zostało Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym. Dlaczego Centrum jest tak ważne dla chorych? Wszystkiego dowiecie się z filmu.
Nasz kochany brzuszek po przejściach! Ślady operacji to nie tylko blizny na brzuszku, ale też zmniejszona powierzchnia wchłaniania utrudniająca (a właściwie uniemożliwiająca) Adasiowi utrzymanie prawidłowej wagi. Adaś w wyniku operacji będących konsekwencją niedrożności smółkowej stracił 60 cm jelita cienkiego.
Photo credit: Marta Karpińska
12.01
Po dwóch latach śledzenia narciarskich postępów Starszego Brata wreszcie również Adaś rozpoczął trening zjazdowy! Warunki są znakomite, a trener chwali swojego podopiecznego nie tylko za chęć nauki i postępy, ale też za szeroki uśmiech, który cały dzień gości na buzi Adasia. Jazda na nartach oraz zabawa w śniegu bardzo Adasiowi służą!