Bieg zorganizowany przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, któremu przewodniczy – pełniąc tę funkcję społecznie – Tata Adasia.
22.08
Kochamy morze! Szczęście Adasia z zabawy na plaży w Jantarze – bezcenne!
Oby tylko apetyt i trawienie dopisywało równie dobrze jak pogoda….
16.06 / 14.07
Dziecko przewlekle / nieuleczalnie chore niesie na swoich barkach wielki ciężar… To normalne dziecko, które znalazło się w nienormalnej sytuacji. I za ten trud trzeba je wynagradzać, zapewniając piękne, pełne wrażeń życie. Nie powinien je otaczać pełen namaszczenia smutek czy cierpiętnictwo. Tak więc oto: 🙂 wielką pasją Adasia są samochody (zbiera autka i obrazki z gum Turbo, czyta książki o autach i gazety motoryzacyjne) i jazda na gokartach!!
Na zdjęciach poniżej przed treningiem na torze Słomczyn…
… oraz Modlin (14.07) – mokry tor!
17.05
Dziekanów Leśny – za nami spirometria, oscylometria i bodypletyzmografia 🙂
Ostatnia nazwa „pokonała” nawet mamę-językoznawcę!
10.05
Dzielny podróżnik wrócił właśnie z trzydniowego Zielonego Przedszkola w Białowieży! Tata dojechał incognito pociągiem żeby robić dwa razy dziennie inhalacje i fizjoterapię. Adaś mówi, że było wspaniale, chociaż „tak tęskniłem za Tobą Mamo, że aż mi się woda w oczach pojawiła”!
20.04
Grunge is ALIVE, people! Adaś, słysząc, że na jutro zaplanowane są wiosenne postrzyżyny: „Mamo, ale ja chce mieć długą grzywkę, tak jak panowie z Nirvany!” Dodam, że Adaś Nirvanę śpiewa z pamięci i robi przy tym fantastyczną „air guitar” i perkusję 🙂
Kocham!!
02.04
Cześć morze! Stęskniłem się za Tobą!! Na wiosnę dobrze jest wrócić do naszego Sarbinowa.
17.03
Dzielny Adaś spędził samodzielną noc w przedszkolu na „nocowankach”!
Na początku maja planowany jest pięciodniowy wyjazd na zielone przedszkole – Adasiowi będzie towarzyszył Tata z uwagi na konieczność wykonywania 3x dziennie fizjoterapii. Niestety wszystkie ewentualne wycieczki szkolne czy obozy będą wymagać asysty rodzica i wzięcia dużej ilości sprzętu i leków. O samodzielności będzie można pewnie mówić za 8-10 lat, a nawet wtedy zawsze Adaś będzie musiał zabierać ze sobą sprężarki, nebulizatory, wyparzacz, leki. Mam nadzieję, że mimo tego będzie czerpał z życia to co najlepsze!
21.01
Adaś pod nadzorem instruktora dzielnie zdobywał nowe umiejętności narciarskie w Białce Tatrzańskiej. Wysiłek fizyczny pomaga budować masę mięśniową i wydolność oddechową, jest zatem bardzo wskazany dla chorych na muko.
Ponieważ Mama musiała zostać w pracy, dodatkowe brawa należą się Tacie, który podjął się samodzielnego wyjazdu zimowego 🙂
07.01
Chwalę się 🙂 Mój muko-Tata połączył swoją prywatną pasję z działalnością charytatywną, w wyniku czego odbył się I Charytatywny Turniej Szachowy „Szachiści dla Chorych na Mukowiscydozę”. Wysoką rangę nadał wydarzeniu patronat prezesa PZSzachu oraz udział znakomitych szachistów, w tym m.in. Moniki Soćko, jedynej polskiej szachistki posiadającej męski tytuł arcymistrza (GM).
Dzięki wspaniałym sponsorom i wolontariuszom całość przychodu z imprezy została przeznaczona na pomoc chorym. Wszystko wskazuje na to, że turniej będzie odbywać się cyklicznie. W załączeniu relacja z wydarzenia autorstwa m.in. dyrektora turnieju czyli Taty